tisdag 6 november 2018

Inkopplad - ett år senare

När jag bestämde mig för att blogga om min operation och ljudresa fanns det flera olika orsaker till det.
Dels för att det var ett enkelt sätt att uppdatera släkt och vänner som undrade hur det gick utan att jag behövde berätta samma sak om och om igen, nu fanns det på pränt, i alla fall en del.
Jag har försökt att vara personlig men ändå inte för privat så visst finns det bilder och tankar och känslor jag inte delat här. Men ändå, en slags dagbok och dokumentation kring vad som hänt, och här är det mest för min egen del att minnas. Det är nämligen lätt att glömma allt eftersom tiden går. 
Sen blir jag så glad varje gång någon säger eller skriver att dom känt stöd och uppmuntran i sin egen CI-resa genom något jag delat med mig av och skrivit om här. För det var också en önskan med att blogga, att berätta om sånt jag själv sökte och ville läsa om när jag väntade på operation.
Det är ju så olika för oss alla hur vi upplever både att bli opererade och sen hur det är att tolka det elektroniska ljudet. Men en hel del har vi ändå gemensamt och det är fint att kunna peppa varandra på olika vis.

Det är nu ett år sen jag kopplades in och idag läste jag det inlägg jag skrev i november förra året.
Och visst minns jag även utan att läsa hur omtumlande det var att starta upp och höra med det nya elektroniska ljudet, men genom att läsa påminns jag också mer i detalj om hur oerhört mycket som hänt på ett år tills där jag är med mitt hörande idag.
Det åter väldigt annorlunda att lyssna med CI än med akustisk hörsel, en del ljud som t.ex tv låter fortfarande ganska gräsligt tycker jag, men människor som pratar här hemma och på jobbet, ja dom låter helt "normalt" tycker min hjärna numera. 
Och att sätta mig vid flygeln och spela och sjunga, det låter också väldigt annorlunda med elektronisk hörsel. Det låter inte längre hemskt som jag tyckte det gjorde för ett år sen, kan väl heller inte säga ännu att det låter bra, men det låter mer än med hörapparat och dövhet på många frekvenser, jag börjar vänja mig vid min nya röst, och jag blir glad av att musicera igen, bara det är ju hur stort som helst för mig.
Svårigheter, jo visst finns det men jag försöker ha fokus på det som fungerar, för det är obeskrivbart att få tillbaka förmågan att höra igen efter alla dessa tysta år.
Satt på jobbet igår och samtalade med en kollega som gjorde en knäoperation för ett år sen. Han har fått tillbaka möjligheten att både gå, springa och träna igen, som han sa, "jag har fått ett nytt liv". 
Jag svarade att jag förstår hur du tänker och känner, för jag känner lite detsamma efter min operation.
Nya möjligheter att göra sånt jag vill men inte kunnat på väldigt länge. 
Bara att kunna sitta i lärarrummet och samtala och höra vad min kollega berättar, utan att behöva fråga om, gissa eller läsa läppar, det är faktiskt nästintill obeskrivbart. 

Avslutar med citat från slutet av inlägget "Inkopplad" för idag ett år sen:


"Jag vet inte om jag lyckas förmedla vad jag upplevt/upplever, och kanske bara den som nästan förlorat ett sinne förstår vad det innebär att få en andra chans att träna upp det igen, att det överhuvud taget är möjligt. Det känns lite som att bli helad, fast det är min hjärna som gör/ska göra resten av jobbet nu. Extremt omvälvande är det i alla fall.
Så nu är det färdigt kanske någon tänker, nej det är egentligen nu det stora ljudäventyret och jobbet börjar. Och det är en lång resväg på veckor, månader, kanske år innan det fungerar som jag önskar både vad gäller tal och förhoppningsvis även musik.
Nu gäller ljudträning av alla de slag, samtal, ljudböcker med text samtidigt, sedan ljudböcker utan text, titta på film, tv, helt enkelt ljudbada så mycket som möjligt med processorn på varje dag.

Fick frågan av en vän hur jag mår idag.
Det känns både bra och jobbigt. Bra att jag redan uppfattar tal tydligare tack vara S men samtidigt påfrestande att mitt CI reagerar på alla ljud runt mig som jag inte hört på länge. Blippande, vassa högfrekventa ljud precis hela tiden som min hjärna ska hantera. Förvrängda ljud som jag ännu inte har så stor glädje av innan hjärnan minns hur det brukade låta. Och alla inklusive mig själv låter som robotsmurfar som andats in helium.
Så det är oerhört spännande och mentalt utmanande på samma gång. Det är ju inte bara en fysisk ljudresa utan också en mental resa där känslorna lätt åker åt olika håll med snabba vändningar, men det får bara ta sin tid att landa.
Och varje dag gör jag nya wow-upplevelser med mitt robotöra, de positiva upplevelserna gör det lättare att härda ut oljuden, för allt har en mening och hjärnan jobbar för högtryck att återta det som varit förlorat.
Detta är faktiskt hur häftigt som helst."  6 november 2017

fredag 5 oktober 2018

Glad jag vågade ta chansen att få möjlighet att höra och förstå ljud på nytt

Vid den här tiden på kvällen för exakt ett år sen låg jag på uppvaket efter att ha opererats.
Det har hänt så oerhört mycket med min hörselresa under detta år som gått.
Jag är så glad att jag vågade ta chansen, jag har fått möjlighet att höra och förstå ljud på nytt.

Som jag skrivit om tidigare i bloggen, när jag var nyinkopplad lät allt och alla lät som metalliska robotar, alla diskantljud som jag inte hört på länge som hjärnan nu skulle tolka på nytt, varje ny ljudjustering, både av högre volym men främst större ljudkänslighet, det var helt enkelt kaos i hjärnan till att börja med, samtidigt mycket glädje och nya möjligheter.

Hjärnan har en otrolig förmåga att anpassa sig vid nya ljudbilder men det är också ett oerhört stort arbete att lära sig höra på nytt med elektronisk hörsel. Jag har ju dessutom kämpat parallellt med mina balansproblem.

Jag får ibland frågan om det fortfarande låter metalliskt och jobbigt som det gjorde i början.
Jag brukar då svara att, ja det låter fortfarande metalliskt men inte så jobbigt som det gjorde från början.
Det finns dock vissa ljud, t.ex tvljud och mobilljud, dom tycker jag är ganska gräsliga, men annars har hjärnan vant sig så det som var onormalt ljud till att börja med uppfattas nu oftast som det normala ljudet för min hjärna.

Hjärnan har som sagt en fantastisk anpassningsförmåga, och bara det att åter få höra bokstäver som jag tappat sen länge, inte minst att få tillbaka bokstaven s gjorde direkt enorm skillnad.
Att höra andras s, och mina egna, tänk så många ord det finns med s och ta bort dom så blir det ett hejans gissande hela tiden.
Det är lätt att glömma och man vänjer sig fort vid sitt nya, eller ska jag kanske säga nygamla hörandet, men varje gång jag tar av mig processorn, när jag duschar, ska sova, hos frissan, eller när batteriet tar slut, och någon då försöker kommunicera med mig med ord, jag då är jag princip döv och kontrasten är enorm.

Jag har lagt ner massor av jobb på hörselträning på olika vis för att komma dit jag är idag.
Och jag är ännu på väg.
Rösterna till de personer jag träffar oftast har jag nu vant mig vid, eller ska jag kanske säga min hjärna känner igen rösterna, min egen har jag också i stora drag vant mig vid, även om jag ibland, särskilt när jag sjunger kan tänka, är det där verkligen jag?
Men sen träffar jag ibland släkt eller vänner jag inte mött sen innan operationen och då letar hjärnan febrilt för att få ihop det, ögonen känner igen personen men hjärnan känner inte riktigt igen rösten, då blir det rörigt i hjärnkontoret ett tag.

Att höra med med hjälp av cochleaimplantat, eller CI som det förkortas, innebär för mig att mycket är oerhört mycket bättre och lättare hörselmässigt.
Att kunna delta i samtal utan att känna sig utanför för man missar det mesta som sägs, att kunna lyssna på radio, att höra vad kassörskan säger när jag handlar, att höra vad tandläkaren säger trots munskydd, att kunna samtala med min familj när vi åker bil, att kunna prata med en kompis utan att sitta på helspänn och läsa läppar och gissa, att kunna gå på utvecklingssamtal på skolan tillsammans med mina barn, att inte behöva skrivtolk när jag går till läkare, att höra alla ljud som finns ute i naturen, listan kan göras lång.

Men det finns också situationer när det är svårt och ibland omöjligt att uppfatta med CI, ingen får tro att man blir normalhörande med CI även om det är ett fantastiskt hjälpmedel.
När man lyssnar med CI så kan det vara svårt att avgöra riktning på varifrån ljudet kommer, och jag har ibland svårt att skilja på starka och svaga ljud och vad som är viktig ljudinformation.
Detta kan göra att det ibland blir lite rörigt för hjärnan att tolka rätt och jag får be andra om hjälp att avgöra om t.ex ljudet på tv:n är för starkt eller varifrån ett ljud kommer.
Det är viktigt med en viss samtalsdisciplin när det är flera som ska samtala, så inte folk pratar i mun på varandra, då är det svårt att hänga med.
Att sitta på restaurang bland mycket folk är lika svårt som med hörapparat.
Och det behöver vara en viss ljudkvalitet att utgå från, dvs att personen som pratar kan inte mumla eller prata för otydligt eller alltför fort, då är det svårt att hänga med.

Senaste tiden har jag varit nere flera gånger på Sahlgrenska och justerat ljudet.
Jag har en duktig och trevlig ljudtekniker full av tålamod.
Men det är inte helt enkelt att få det bra. Teknik och min hjärna ska samarbeta och komma överens. Små justeringar kan göra stor skillnad åt båda håll, bättre eller sämre ljud och taluppfattning.
Ibland kan jag känna frustration över att vara beroende av inopererad teknik som måste justeras med hjälp av en ljudtekniker, men framför allt så känner jag oändligt stor tacksamhet att det funkar så bra som det gör.
Jag har fått nya möjligheter att höra och förstå ljud och tal igen som jag aldrig hade fått utan mitt CI.
Det positiva vinner ju stort över eventuella svårigheter.
Jag fick erbjudandet om CI, jag funderade mycket, och jag tvekade, men sen tackade jag ja till operation och det har jag inte ångrat en dag.





tisdag 8 maj 2018

Halvårskontroll med positivt resultat

Ett halvt år efter inkoppling blir man kallad för att göra hörseltester med CI.
Jag har ju redan märkt att jag hör oerhört mycket mer och bättre men spännande såklart att göra nya hörseltester och se vad dom visar.
Förutom det vanliga att ta på sig lurar och trycka varje gång man hör ett pip så är det andra testet med mannen som säger : Nu hör du ordet blått" och så säger jag blått, om jag nu hör vad han säger, annars gissar jag. Ni som gjort dessa tester vet alla gamla listor med enstaka ord man får lyssna till.
Detta är ett test jag verkligen avskytt under många år då jag har uppfattat ytterst få ord och fått gissa de flesta, mycket frustrerande att sitta och få bekräftat hur lite taluppfattning jag haft. En känsla av frustration och misslyckande varje gång, så har jag känt.
Kan nämna att utan hörapparat på höger (den opererade sidan) hörde jag 16% utan hörapparat, 26% MED hörapparat. Det blir inte många rätt på ett sånt test fast man gissar. När man inte ens hör alla bokstäver längre så blir det inte mycket substans på orden.
Jag under lång tid varit helt beroende av att läsa på läppar och gissa när jag kommunicerat med människor, förutom då jag träffat personer som kunnat teckna, då har det varit något helt annat, men det är väldigt få jag möter som kan teckenspråk eller tecken som stöd.

Nu var det alltså dags för mätningar och test av taluppfattning med CI efter ett halvt års inkoppling. Jag skriver taluppfattning vid mätningar för det är ju just det. Man sitter vid dessa test i ett tyst rum och i verkliga livet finns förstås fler utmaningar med störande kringljud som gör det ännu mer svårt att uppfatta vad någon säger.
Jag kände obeskrivbar lycka både under och efter testet då jag märkte att jag uppfattade de allra flesta orden rätt och gissade på bara några få. Helt utan möjlighet att avläsa läppar. Helt omvänt från tidigare.
Jag satt där med ett leende på läpparna när jag sa efter "gubben" som sa det ena ordet efter det andra och jag HÖRDE nästan allt.
Nej, man blir inte normalhörande med CI, och det krävs mycket träning och mycket jobb att lära sig tolka ljud på nytt, men att få uppleva skillnaden som blir med CI är hur häftigt som helst att vara med om.

Det är svårt att riktigt förstå hur det är möjligt, ännu svårare att förklara vilken skillnad det innebär för mig att få tillbaka hörsel, eller ska jag säga få ny elektronisk hörsel, och möjlighet att på nytt höra dessa ljud som finns runt omkring oss. Både vad gäller muntlig kommunikation men också alla ljud som finns i naturen.

Denna vår då snösmältningen varit stor så har jag lyssnat för varje steg jag tagit utomhus på hur mycket våren faktiskt LÅTER. Hört ljudet som blir när man går i klafsig snö som töar. Och vatten som sipprar fram överallt där snön smälter. Ögon som ser, och öron som hör ljud jag inte hört på många många år, det gör alla intryck i naturen ännu starkare.

När det gäller taluppfattningsförmågan då hittar jag inte riktigt rätt beskrivande ord.
Att något som över lång tid bara blivit sämre och sämre, min hörsel och min taluppfattning, nu istället blir bättre och bättre, det är ju ett under i sig.
En vän till mig som fick veta dom nya testresultaten, och framför allt märker vilken skillnad det är när vi samtalar, sa spontant "Grattis, det är ju revolution!"
Och ja, jag håller med:)

Våren är fantastisk vacker nu när naturen väcks till liv och allt slår ut i blom. Jag förundras lika mycket varje gång det sker. I år gläds jag dessutom över att kunna höra mer ljud och fler nyanser av allt ute i naturen som låter.
Med hörapparater kunde jag t.ex ibland höra en del fågelljud, men nu med CI är det så annorlunda, starkare, och jag kan höra olika fågelläten, och det låter överallt och jämt, jag kan nästan tycka fåglarna låter väl mycket och intensivt ibland:)
Och när jag och min kompis A går på promenad med våra hundar så kan vi samtala även då vi går efter varandra på en stig i skogen, utan att hon behöver vända sig om för att jag ska kunna uppfatta vad hon säger med hjälp av att avläsa läppar.
Det är en enorm skillnad på så mycket i vardagen efter att jag fick CI.
Att uppfatta mer och fler ljud, att få en bättre taluppfattning, det som jag för några år sen inte trodde var möjligt att få uppleva.
Jag är så tacksam att jag får vara med om denna spännande ljudresa.



torsdag 5 april 2018

Dags för lite nya ljudjusteringar

Igår var jag på Sahlgrenska och gjorde lite nya ljudinställningar.
Det märks tydligt tycker jag när hjärnan vant sig vid de inställningar man haft ett tag och är redo för nya utmaningar. För min del visar det sig främst genom att jag tycker jag hör sämre och säger "vad sa du?"oftare igen.
Det är ju inte alls så att det bara handlar om att höja och sänka volymen utan mycket mer avancerade justeringar/ inställningar som behöver göras då hjärnan är redo för nya utmaningar. Men det är samtidigt hårfint hur mycket som går att ändra utan att ljudbilden blir för svår att hantera. Och efter en ny justering brukar det ta ett par veckor innan hjärnan är med på noterna och jag upplever att jag hör bättre och tydligare igen.
Träffade ingenjör B och vi hjälptes åt att hitta en bra balans för hur mycket som skulle justeras.
Han sitter vid datorn och gör den delen av jobbet där men sen är det jag som måste försöka förklara hur jag uppfattar det elektroniska ljudet och när det låter bra och inte. Detta är lika spännande varje gång och dessutom mycket intressant att få lite inblick i hur det funkar med tekniken inuti ljudprocessorn.
Att lära sig höra med elektronisk hörsel och uppleva hur hjärnan kan behandla informationen, hur den kan lära sig tolka ljud på nytt, och göra det omöjliga möjligt, dvs att jag hör bättre igen efter alla dessa år när det bara blivit sämre ja, det är verkligen svårt att riktigt förstå hur det går till, men jag bara vet att det funkar och är så tacksam att jag får göra denna ljudresa.

Efter jag var klar med mina ljudinställningar hälsade jag på kusin E. Det är alltid skönt att landa lite i hennes soffa. Hon påminde mig om att för exakt ett halvår sedan sov jag också över hos henne, då var det dagen innan jag skulle opereras.För precis ett halvt år sen idag, den 5:e oktober, gjordes min CI-operation. Så oerhört mycket som förändrats sen dess.
Kusin E och jag pratade om hur det var innan, när hon fick tala extra tydligt, titta åt mitt håll så jag kunde läsa läppar och hur jag ändå ofta fick fråga om vad hon sa. Nu pratar hon utan att tänka på hur, säger saker till mig när hon går ut i köket och vi är i olika rum och inte ser varann, och jag hör vad hon säger, jag gissar inte, jag HÖR.
Jag kan inte mer än hålla med vad hon sa till mig igår, tänk att det blev så här bra resultat, och på så kort tid, det vågade ingen av oss knappt tro, men så fantastiskt att det blev så här bra!


Jag var förresten och åkte skidor över påsk, vita vackra vidder, och visst gungade det till ibland, men då kunde jag ta hjälp och hålla balansen med mina stavar, jag tar mig fram, och jag njuter att vara så pass bra som jag ändå är.
Processen går helt klart framåt, både när det gäller taluppfattningen och balansen.








lördag 3 mars 2018

Att låta resan få ta sin tid

Det har nu gått 4 månader sen jag kopplades in och började ljudresan på allvar.
En resa som är så oerhört spännande att få vara med om.
Alla dessa nya upplevelser ljudmässigt som är svårt att riktigt beskriva i ord.

När folk frågar hur jag mår brukar jag svara att det är blandat.
Hörselmässigt går det framåt, men jag kämpar fortfarande bitvis med balans/yrsel, och även med en slags hjärntrötthet.

Hjärntrötthet, eller jag skulle kunna kalla det hjärntröghet, för det är så jag upplever det.
När jag vill skriva om något har jag svårt att formulera mig, när jag pratar med någon har jag under en tid haft svårt att hitta orden, och då menar jag bokstavligen, ord, namn, begrepp, närminnet krånglar, jag tror det kan bero på att hjärnan jobbar oavbrutet med att tolka alla intryck och ljud, så den har för fullt upp.
Att bli ”hjärntrött” och tappa ord är ju inte alls kul men jag väljer att ta det långsamt, ge mig själv och örat/hjärnan tid att komma ikapp helt enkelt.
En annan orsak till hjärntröttheten tror jag beror på att jag lyssnar mer nu med CI än jag gjorde innan.
Hur då lyssnar mer, jo jag ska försöka förklara vad jag menar.
Med bara hörapparater som inte längre räckte till så gav jag ofta upp för det var ingen ide att försöka följa med och lyssna om jag inte kunde läsa läppar, jag hörde väldigt lite och fick gissa resten och missade massor.
Nu när jag hör mer och bättre så lyssnar jag omedvetet mer aktivt för nu kan jag ju höra mer än vad jag missar, det är enormt stor skillnad.
En positiv skillnad genom att jag hör bättre men också en stor skillnad i utmaning för hjärnan.
Att lära sig lyssna och tolka ljud med hjälp av elektriska impulser som ska tolkas är helt klart en utmaning för hjärnan och det yttrar sig för mig just nu som en slags tanketröghet.
Jag lyssnar numera även på radio, särskilt när jag kör bil själv, och då inte på musik som tidigare men på tal på t.ex P1, och jag som inte kunnat lyssna på radio på många år hör nu med hjälp av CI mycket av vad dom säger, en helt ny värld för mig.

Jag lyssningstränar på olika vis varje dag, genom samtal, lyssnar på min ljudbok, på radion, och jag upplever att taluppfattningen blir allt bättre allteftersom öra och hjärna börjar landa i det nya.
Eller i det gamla kanske jag ska säga, jag har ju haft bättre hörsel fram till jag var ca 27 år och den började avta, och hjärnan har en fantastisk förmåga att minnas och återskapa.
Faccineras över detta varje dag, för det är ständigt nya wow-upplevelser ljudmässigt.
Allt från fåglar som inte bara låter men jag börjar höra själva melodin på lätet, till nya ljud i närmiljön som hur katten spinner, olika pip/melodier på tvättmaskinen, tassarna när hunden går över golvet, jag skulle kunna göra listan lång.
Det allra bästa är såklart att jag hör alltmer vad människor säger.
Mest tacksam är jag att återfå den muntliga kommunikationen med familjen, det har blivit så mycket bättre, det var min största önskan och viktigaste skälet när jag bestämde mig för att våga CI-operationen.
Men vänner och bekanta märker såklart också skillnad när vi möts att jag kan hänga med bättre i samtalet utan att fråga om lika ofta.

Jag blir ofta påmind om hur mycket jag missat och haft svårt för när det gäller kommunikation under en lång tid, man blir ju på något vis van att höra dåligt och nu när ljudvärlden förändras till det bättre så blir skillnaden så påtaglig.
Jag var t.ex hos tandläkaren förra veckan. Där är jag van att säga ”kan du vara snäll och ta ner munskyddet när du ska säga något, jag är gravt hörselskadad och behöver avläsa läppar.
Nu hade jag en ny tandsköterska och skulle just till att säga detta då hon satt sig snett bakom mig med munskyddet på. Men innan jag hinner säga något säger hon: Vi börjar med att ta lite bilder på tänderna. Va, jag hörde vad hon sa!! Jag gissade inte. Jag hörde!
För mig som inte hört på många många år vad en tandläkaren sagt trots läppavläsning och att nu kunna höra trots att hon har munskydd på är hur stort som helst för mig.
Jag blir som sagt ofta påmind om hur mycket jag missat i liknande vardagssituationer och hur jag blivit allt mer osäker och mer osocial år för år allteftersom hörseln avtagit.
Nu när hörseln blir bättre så blir många situationer annorlunda, det är svårt att beskriva i ord hur mycker det påverkar positivt, och kanske bara den som själv upplevt att förlora hörseln, och det utanförskap det ofta innebär, förstår hur stort det faktiskt är att bit för bit få tillbaka den.
Nej jag kommer aldrig bli normalhörande och det låter annorlunda och fortfarande metalliskt och mitt robotöra är bitvis svårt att bli vän med, men ändå, under många år har min hörsel bara blivit sämre och avtagit allt mer, nu blir den i stället bättre och bättre, det är en oerhört stark känslomässig upplevelse att få vara med om.

Så är det då det jag skrivit om innan då. Den där yrseln och illamåendet som alltsedan hemresan efter operationen följer mig varje dag som som en objuden gäst. Vissa dagar mindre. Vissa mer.
Det är en mental utmaning, att inte riktigt kunna lita på sin kropp.
Mitt CI vet jag ungefär vart jag har nu, bara när jag glömmer att med extra batteri vilket händer ibland och då blir det hopplöst tyst tills jag kommer hem och kan ladda med ett nytt, men annars så litar jag allt mer till att våga prata/lyssna när jag är ute bland människor. Det är svårt att urskilja när flera pratar samtidigt eller där det låter mycket runt, CI, eller rättare sagt min hjärna, väljer fortfarande att förmedla ganska lika bland svaga och starka ljud och jag vill helst ha lugn ljudmiljö när jag ska samtala med någon.
Annars har jag knappt vant mig än vid att jag numera kan sitta bredvid någon och prata utan att hela tiden titta på personen och läsa läppar och ändå höra mycket av vad personen säger, och till en följd av detta får jag mindre ont i nacke och huvud.

Men det där att plötsligt och utan förvarning bli yr och illamående, hemma, på bussen, eller när jag t.ex står i kön i affären är ju inte alls kul.
Då får jag peppa mig själv, bara försöka stå ut med att det snurrar som om jag satt i en karusell utan att kunna kliva ur och sen efter en längre eller en kort stund,olika från gång till gång, så lugnar det sig igen.
Och det går på rätt håll. Jag tränar med hjälp av de övningar jag fått av sjukgymnasten, det är så yrseln och illamåendet på sikt förhoppningsvis ska avta allt mer.
En annan sak jag mår bra av är att röra mig fysiskt, både träning inomhus men också promenader med vovven. Min trogna vovve och vän Amigo drar mig ut i alla väder hur jag än mår och det är jag tacksam för. Jag upplever att vistas i naturen är läkande för både kropp och själ.





Jag har tidigare skrivit om hur jobbigt jag upplevde det var att lyssna på musik när jag blev inkopplad, likaså att sjunga och spela själv. 
Det känns efter hand bättre och numera lyssnar jag lite på musik varje dag.
Då och då sätter jag mig även vid flygeln och spelar och sjunger en stund.
Min röst låter annorlunda, flygeln låter annorlunda, men det blir liksom ljudböcker en del av min ljudträning.
Mitt musikerhjärta börjar känna nytt hopp och jag känner inombords att denna resa har bara börjat, vart den slutar vet jag inte, men att den leder framåt och att det finns mycket glädje kvar att upptäck/återupptäcka, det känner och vet jag säkert.
Men det här med CI, och mitt robotöra som jag kallar det, det är som att lära sig ett nytt instrument. Att höra är något jag först kunnat, sen förlorat och nu delvis får tillbaka, en del är igenkännande men ändå måste jag lära om på nytt, det är svårt att riktigt sätta ord på och förklara, men att lära om på nytt det måste få ta tid helt enkelt.
Självförtroendet har naggats i kanterna och krympt under många års tid, och att landa i vem är jag nu, vad kan jag nu, det tar tid att bygga upp något som rivits ner under lång tid.
När livet stannar upp av olika orsaker, i mitt fall nu med operation och sjukskrivning och rehabilitering, så ges extra tid att fundera, bearbeta, längta till, men också tid att reflektera över vad jag tycker är viktigt, att inte ta saker för givet, och att vara tacksam.
Och jag är tacksam för så mycket. Denna blogg handlar främst om hörsel och min ljudresa men livet och hela den resan rymmer ju så många bitar.


Jag försöker beskriva min ljudresa ärligt, berättar det som gått bra, och det som är lite mer kämpigt.
Jag vet att jag bland mina bloggläsare har dom som funderar kring operation eller inte och jag vill understryka att alla upplevelser jag skriver om här är mina, därav namnet på min blogg "minljudresa".
Mina upplevelser jag skriver om handlar mest om mina erfarenheter kring operationen och inkopplingen och hur det nya CI-ljudet fungerar för mig, hur jag hanterar det hela fysiskt och mentalt, samt tankar och funderingar som dyker upp längs vägen.
Tiden före och efter operationen upplevs olika hos alla som gör det, liksom hur lång tid det tar att vänja sig vid CI-ljudet och vilket resultat man efter inkoppling får i sin taluppfattning.
Här finns inga rätt eller fel bara olika upplevelser.
Vi är alla olika och har olika förutsättningar, dels fysiskt beroende på om man hört större delen av livet och blivit plötsligt döv (sudden deafness), om man varit hörselskadad sen man var barn, om hörselnedsättningen kommit som vuxen och hörseln sen avtagit allt mer över tid, eller om man varit helt döv innan en CI-operation.
Här är olika förutsättningar, vilket talspråk man haft innan operationen varierar liksom hur bra man hört innan operationen. Hjärnan har ett hörselminne som hjälper till att minnas/återskapa ljud efter inkoppling och resultatet kan påverkas av vilken hörsel man haft tidigare samt hur långt tillbaka i tid.
Vi har också alla olika sätt/ork att hantera denna ljudresan mentalt.
Det är en stor process att lära sig tolka ljud med hjälp av elektriska impulser.
En del har behov av sjukskrivning en längre period andra kan återvända till arbetet snabbare. Återigen helt beroende på dessa olika förutsättningar vi har.
Några får liksom jag har haft/har balansproblem efter operation och andra inte alls, en del saker kan gå lättare och bli bättre än man tror och andra saker kan bli sämre men oavsett så finns det hjälp och stöd att få under sin rehablitering.

Att återfå, om än så bara delvis och på ett helt annorlunda elektroniskt vis, och nu talar jag utifrån min erfarenhet som först normalhörande fram till 27 års ålder och sedan gravt hörselskadad under många år, att återfå hörsel och uppleva att kommunikationsförmågan blir bättre, det är helt obetalbart spännande och bra. Att höra mer och bättre vinner stort över de hinder jag måste ta mig över.

Att låta denna ljudresan få ta sin tid, att försöka acceptera det som är just nu, det som är bra och går framåt liksom det som är motigt och det som inte går att påverka, att ta ett steg i taget framåt och att försöka ha tålamod, det är så jag jobbar mentalt med mina tankar och känslor under resans gång.
Jag är en person som har lätt att grubbla och efter operationen är jag mer känslig och har närmre till tårar, men genom att inte skynda på processen utan låta den få ta sin tid så tycker jag ändå det går hyfsat bra och jag håller oftast modet uppe.

Den norska familj jag gifte in mig i för snart 30 år sen har har en stuga på fjället i Telemark.
Där har jag varit många gånger under åren. Jag älskar verkligen stället och när jag är där infinner sig snabbt ett speciellt lugn och jag mår bra av att bara vara och vistas i den vackra naturen där.
Det tar många timmar i bil att komma dit, dom sista milen är på ganska smala slingriga vägar och det är när man åker på dessa vägar man inser varför norrmän talar om tid och inte hur många mil det är i restid.
När vi väl är framme så möts vi av den kända vackra stillheten med utsikt över sjön och fjällvidder, lika vackert alla årstider.
Sista resan dit var på barnens vinterlov nyligen, jag kända av min yrsel och den sista biten på slingriga vägar var lite kämpig men väl framme så är känslan samma som alltid, att få vistas på denna vackra plats är så värt alla mil i bil.
Utan jämförelse för övrigt tänker jag min ljudresa så. Det är slingrigt, men jag gläds över det som går bra och tar mig envist igenom det andra, och jag är bara 4 månader på väg men min nya hörsel, jag tror att när jag tränat och kommit ännu längre på väg så finns det mycket fint kvar att få uppleva.

onsdag 3 januari 2018

Små nya justeringar gjorde stor skillnad

Fast jag både fått det förklarat och läst på hur det fungerar med ljud som skapas via elektriska impulser som CI gör så har jag ändå svårt att helt förstå att det faktiskt funkar som det gör med det nya ljudet inuti mitt huvud.
Även om det bitvis varit och är svårt att vänja sig vid den nya ljudbilden så är det oerhört fascinerande att det verkligen funkar, och jag får dagligen bevis på att jag hör så mycket mer och så mycket bättre nu än jag gjort på många, många år.

Över jul och nyår har jag träffat en del människor som jag inte pratat med sen innan inkopplingen, och skillnaden är stor.
Dels låter ju rösterna annorlunda, en metallisk klang men också ljusare, mer diskant.
Men den stora skillnaden är att jag hör bättre vad folk säger, visst får jag fråga om ibland men det går inte jämföra med hur det varit tidigare. Jag kan t.o.m uppfatta många ord trots att personen jag talar med vänder sig om, och detta kan jag inte minnas när jag klarade av.
När flera personer pratar samtidigt blir det dock svårt, eller om något annat låter mycket i samma rum, men ändå, hjärnan jobbar på och försöker återge allt som hörs.
Det luriga är bl.a att jag uppfattar alla ljud lika, både starka och svaga, min hjärna måste lära om från början vilka ljud som är viktiga och inte, att talet är viktigare än väggklockan t.ex, och det tar helt enkelt lite tid och jag blir fortfarande lätt trött i hjärnan när jag vistas i mycket ljud.

Varje gång jag träffar en person jag inte pratat med på länge så är det som om hjärnan får tänka till extra och rösten låter mer robotliknande än de röster jag hör dagligen, som mina pojkar här hemma i familjen, dom börjar faktiskt låta hyfsat normalt så långt det nu är möjligt med mitt robotöra.
Jag slappnar av mer i mitt lyssnande eftersom jag dels hör mer och gissar mindre vad som sägs, jag behöver inte läsa läppar lika mycket men det är ett bra komplement, särskilt när det är flera som talar samtidigt i ett rum, då märker jag att läppavläsning är nödvändigt att fylla i med för att uppfatta vad som sägs.

Sist jag skrev berättade jag om en mental svacka. Den har nu börjat lätta lite och det är jag glad för.
Det blev riktigt jobbigt efter senaste inställningen i mitten av december och jag anade att det blivit lite för stark inställning. Det är svårt att maxa ljudet så mycket som möjligt men ändå inte för mycket.
Efter inställningen kunde jag känna fysiskt hur det drog i huvudet, som om jag hade ett spännband runt panna/huvud,  när processorn var på och elektriska impulser skulle bearbetas, smak och känsel blev sämre i halva ansiktet och yrsel tilltog och nästan konstant lite illamående, och  alla s-ljud jag tidigare uppskattat blev mest till en ljudmässig plåga, taluppfattningen blev förvisso bättre men mycket sammantaget blev till det sämre.
Oftast är det först när man kommer hem och är i sin normala ljudmiljö man märker hur det egentligen fungerar så jag tänkte jag försöker och hoppas det lättar men jag hade helt enkelt svårt att stå ut både ljudmässigt och känslomässigt.
Efter jul fick jag en tid på Sahlgrenska (dit jag måste åka för att ändra inställningar) och åkte i mellandagarna ner för att träffa ljudingenjör B och hörselpedagog M.
Först justeringar och sen samtal.
Jag förklarade det jag upplevde jobbigt jämfört med tidigare för B och han provade lite olika inställningar för att komma åt problemet utan att därför ta bort det som fungerar bra.
Det här hur ljudet och dess inställningar när man är inkopplad fungerar rent tekniskt med Cochleaimplantat skulle kräva ett helt inlägg så jag gör inget försök att förklara det mer just nu, B förklarar och jag följer på skärmen och kommer med önskemål, lurigt värre men mycket intressant och ny kunskap för mig.
B gjorde, till synes när man tittar på dataskärmen, små justeringar just i det område som påverkar längst uppe i diskanten, men oj vilken stor skillnad ljudmässigt det blev!
I motsats med hörapparat där man försöker göra ett mer eller mindre trasigt ljud starkare, så har ett CI fördelen att man så att säga går förbi det trasiga som inte fungerar och levererar fungerande digitala ljudsignaler direkt till hörselnerven.
Lät det krångligt? Nåväl, men det funkar inuti min hjärna och det är det viktigaste.
Jag vet att det kommer att behövas fler justeringar då hjärnan utmanas och också justerar ljudbilden själv allt eftersom (jag bad B att få lyssna till hur det lät efter första inkopplingsdagen och det lät såå svagt, det som jag då tyckte lät så mycket), fantastiskt hur hjärnan lyckas anpassa sig, minnas och återskapa ljud med hjälp av elektronik.
Att träffa M och prata känns alltid positivt och bra och lika viktigt som ljudjusteringarna.
Det är många tankar och upplevelser som är svårt att dela med dom som inte känner till hur varierande en sån här ljudresa kan vara med dess med och motgång.

Nu en vecka senare efter sista justeringen upplever jag att balansen är bättre igen och jag slipper känna att det kryper i hjärnan och ljudbilden är mer behaglig.
Det känns mer hoppfullt än på länge och fast jag vet att hjärnan ännu har en lång väg att gå och massor mer att lära när det gäller taluppfattning och tolka olika ljud så går jag in i det nya året med tillförsikt.
Det metalliska ljudet kommer ta tid att vänja sig vid men ju fler positiva erfarenheter jag får ju bättre går det.
Utan mitt CI och min hörapparat på hör jag ju nästan inget, jag önskar fortfarande att fler kunde teckenspråk som är det som funkar i alla lägen, men uppkopplad och med hjälp av den teknik som finns att tillgå är det spännande nya ljudupplevelser varje dag.
Jag har t.o.m orkat lyssna lite på musik igen, låter annorlunda och konstigt men jag hör instrument som varit bortkopplade i mina öron länge, och jag börjar uppfatta ett och annat ord när någon sjunger, det är ju spännande i sig.

Från nyoperad till nyinkopplad till där jag är idag.
Jag opererades i oktober, drygt 3 månader har gått och jag börjar ana hur bra ett CI kan funka när det funkar som bäst. 
Att våga ta sig an utmaningen med operationen och min följande ljudresa med CI utan att veta hur det skulle bli, att ta sig förbi rädslor och uppförsbackar, trotsa balansproblem och fortsätta framåt och efter hand se att det börjar ge resultat, jag känner mig tacksam jag var modig nog att göra det.
Det här att få uppleva att återfå en del av den hörsel som egentligen var förlorad, det är verkligen hur häftigt  som helst. 
Den här resan handlar mycket om ljud men också om så mycket mer.

Med önskan om ett Gott Nytt 2018, att året ska tillföra något nytt, något vi saknar eller längtar till, eller att sånt som är bra ska förbli just så som det är, det önskar jag både mig, mina nära och kära och er bloggläsare!

torsdag 14 december 2017

Försöker bli vän med (o)ljuden

Idag är det 6 veckor sedan jag kopplades in med mitt CI.

Jag har i denna blogg om min ljudresa velat vara personlig men inte för privat, beskriva det som går bra men också det som är mer motigt men ändå med en ljus underton.
Det här med ljudupplevelser är dock ganska svårt att förklara, både när det gäller CI och hörapparater, och att ha en av varje som ska samarbeta med helt olika ljud är svårt även för mig ibland att få ihop.
Det har gått några veckor sedan jag skrev sist.
Orsaken är att jag haft, och har, en mental svacka och det har varit lite extra svårt att veta hur jag på ett bra sätt ska skriva om min till stora del abstrakta ljudresa.
Jag har varit mentalt trött och ganska mycket ledsen, tror det bl.a handlar om att bearbeta känslor som kommer ikapp när operationen och inkopplingen gått bra och jag nu landat i att så här ska det låta, även om jag vet det kommer ändra sig hela tiden allteftersom jag ljudtränar så är det ändå så att jag måste acceptera att leva med ett helt nytt och annorlunda ljud.
Att jag har en mental svacka betyder inte att jag ångrat operationen, jag kan ju inte vara ledsen för att jag hör bättre, men jag är däremot ledsen att advents och julmusiken som jag brukar tycka så mycket om annars i år låter hemskt...
Jo jag vet att jag skrivit att talet är det primära för mig efter denna operation, att återfå en bättre taluppfattning, men är man musiker i själ och hjärta så är man.
Jag har svårt att bli vän med att både jag själv och andra om sjunger låter som metalliska robotar, får ibland lite panik över ljudet helt enkelt.
Samtidigt gör jag alltmer framsteg när det gäller att uppfatta tal och när det gäller den ljudbilden går det lättare för mig att hantera det konstgjorda ljudet.

Jag har som sagt varit inkopplad i endast 6 veckor och får påminna mig om att jag är nybörjare.
Ljudresan har nyss startat och hjärnan som går ständigt på högtryck och letar sig bakåt i tiden för att minnas hur det lät/ska låta gör så gott den kan.
Jag vet att det krävs ihärdig träning för att hjärnan ska lära sig tolka den nya ljudbilden.
Det är ju så oerhört många ljud jag inte hört på hur länge som helst, och även om det är spännande och fantastiskt att höra tal bättre så är jag inte van att höra så mycket och så många olika ljud på en gång, det blir lite "too much" på en gång ibland helt enkelt.
Det gäller att ha tålamod, stort tålamod, och det är lättare sagt än gjort.
Men det går, en dag i taget, ibland en stund åt gången och jag försöker som alltid hitta ljuspunkter att hålla fast vid.

I tisdags var jag åter i Göteborg och träffade B som gjorde lite nya ljudjusteringar och så träffade jag M som det alltid känns bra att prata med.
Dessutom hade vi en liten träff där vi var 4 personer som opererats nu i höst som fick träffas och samtala och utbyta erfarenheter, både trevligt och intressant.
Jag är glad att höra tal tydligare, tydligare betyder inte normalhörande, men allteftersom jag uppfattar fler bokstäver så gör det ju stor skillnad till det bättre hur jag uppfattar vad som sägs.
Och detta är fortfarande jättehäftigt att få vara med om, att få tillbaka lite av det som varit förlorat. 
Så jag försöker hålla fast vid det och hoppas hjärnan hittar ett sätt att göra ljudet för övrigt mer hanterbart och förhoppningsvis lite mindre metalliskt och robotliknande framöver.
Hjärnan behöver tid, dom talar om ca 1,5 år efter inkoppling innan det mesta har landat så jag får väl försöka ha tålamod efter bästa förmåga.

Så på plussidan: Bättre taluppfattning, mindre spänningshuvudvärk då jag inte behöver anstränga mig lika mycket hela tiden att läsa läppar och gissa, trevligt bemötande på Sahlgrenska varje gång jag är där för nya justeringar och samtal.
På minussidan: Svårt att vänja mig vid det metalliska robotljudet, särskilt när det gäller sång och musik, mental och fysisk trötthet, fortfarande en del balansproblem av och till.

Om en vecka är det jul.
I år kan jag inte njuta av musiken men kanske kan jag det mer nästa år, jag hoppas det.
Och det finns mycket annat att glädjas åt, jag är så tacksam för det.
Ljuset lyser i mörkret och mörkret har inte övervunnit det.

Inkopplad - ett år senare

När jag bestämde mig för att blogga om min operation och ljudresa fanns det flera olika orsaker till det. Dels för att det var ett enkelt ...