Framgångar och utmaningar

Igår gick jag första promenaden på över 3 veckor.
Jag har tidigare gått med stavar i trädgården och runt några kvarter för att börja träna upp balansen utomhus men igår gick jag lite längre på mjuka skogsstigar och jag kände mig så glad att det gick.
Visst, jag känner obalans och fick ibland stanna till och hålla i en lyktstolpe för att samla kraft men oj så glad jag kände mig att åter vara ute i naturen en stund.
Min vän A och hundarna gick tillsammans med mig så det kändes tryggt och bra.
Ni som följt mig vet vilket framsteg detta är jämfört med hur det varit.
Vardagliga sysslor inomhus som att tvätta, diska och laga mat går nu hyfsat bra.
Sen uppstår det dagligen yrsel och obalans när jag gör rörelser som inte mitt huvud är van vid.
Härom dagen tog jag fram en stickning som jag inte haft framme på länge och började sticka och det gjorde mig både illamånde och tokyr att titta ner och få ihop ögonrörelserna.
Men jag har sedan under några dagar stickat några varv per dag och nu fungerar det ganska bra.
Kroppen har en fantastisk förmåga att återhämta sig och läka och det är gott att uppleva även om jag fortfarande tycker det går lite för långsamt för att det ska kännas riktigt bra.
Men jag gläds åt framgångarna och tar mig an utmaningarna att framkalla yrsel och fortsätta träna, det är enda vägen framåt.

Varför utsätta sig för detta undrade någon när jag berättade om hur dåligt jag mått på olika vis efter operationen.
Alla har vi våra personliga utmaningar och många syns inte på utsidan.
För mig, som varit fullt hörande och blivit gravt hörselskada med alla begränsningar det efterhand fört med sig, stod valet mellan att bli alltmer döv eller ta chansen att kunna höra bättre och få möjligheten att återfå kommunikationsförmågan i det muntliga samtalet.
Det tog några år av utredningar och funderingar för min del kring att tacka ja till operation eller ej, möjligheterna kontra riskerna fick mig att fundera länge, men till slut blev valet ganska lätt. Begränsad framtid eller nya möjligheter.
Det finns oftast risker när man vill skapa förändring, man vet vad man har men inte vad man får, och någonstans längs vägen bestämde jag mig för att våga utan att veta helt var det landar till slut.

Jag är nu på god väg och om bara 2 dagar är det inkoppling.
Det känns både nervöst och spännande.
Andra har berättat om sina upplevelser och hur det varit men alla upplever detta olika.
Det är dessutom svårt att förmedla en ljudupplevelse med ord som bara finns inne i ens eget huvud, så jag har egentligen ingen aning hur det blir.
Jag är dock väldigt nyfiken på hur det nya ljudet ska bli.
Hur kommer det låta, vad kommer jag höra, hur lång tid kommer det ta innan hjärnan landar i det nya.
Jag hoppas att snart återfå lite av möjligheten att kommunicera via samtalet, och jag hoppas på så vis klara och våga bli mer social igen.

Talet är det primära, att få bättre taluppfattning, och främst att kunna samtala lättare med mina barn, min familj och vänner.
Jag längtar till att kunna göra det utan att säga "vad sa du", ursäkta, läsa läppar och ändå gissa fel stora delar av tiden, känna mig utanför och tystna under samtalets gång, eller helt enkelt inte våga inleda samtal på samma vis som tidigare.
Jag önskar att kunna äta lunch tillsammans med mina kollegor och hyfsat kunna följa med i samtalet.
Jag har många saker jag skulle kunna nämna, sånt jag kunnat göra tidigare men som inte fungerar längre med alltmer avtagande hörsel.
Enkla saker i vardagen som man lätt tar för givet och inte tänker på om man har en fungerande hörsel.
Sen är jag som musiker förstås nyfiken på hur jag ska uppfatta musik, min "trasiga flygel, och min egen röst.
Jag vet att det blir en stor utmaning för hjärnan att tolka alla nya ljud och intryck, men jag vet vad jag saknar, jag vet vad jag längtar efter, och jag ser fram emot nästa steg på resan med spänning och tillförsikt.

Jag är som sagt lite mittemellan före och efter nu, halvdöv och väntar på inkoppling.
En spännande sak är att hjärnan har ett hörselminne som när det stimuleras kan minnas ganska många år bakåt.
Jag hoppas såklart att min hjärna är på min sida här, att när den får elektrisk stimulering vill hjälpa till att minnas ljud jag varit utan ett bra tag, och förhoppningsvis få det att efterhand låta hyfsat bra.
Det är onekligen lite häftigt att få vara med om denna process.
Jag har inga exakta siffror, och dom förändras hela tiden allt eftersom fler opereras, men det är drygt 2500 vuxna i Sverige som har cochleaimplantat, och drygt 1000 barn, alltså inte så många personer sammanlagt i Sverige som hittills fått CI.
Jag är tacksam att jag är en av dom som som fått chansen till denna mycket speciella och spännande ljudresa.

(O)Balansen

Jag får en del frågor om hur det går så jag tänkte uppdatera läget lite.
Det är en vecka sen jag skrev och det har abslout blivit bättre sen dess.
Mindre värk och det mesta av svullnaden har gått ner.
Smakar fortfarande konstigt i halva munnen/tungan men lättare att gapa.
Känselbortfall i huden kring öra/kind/huvud men det tar nog lite tid för nervtrådarna att läka.
Min tinnitus är stark men det var den ju redan innan operationen. 
Ska bli spännande att se om den påverkas/förändras efter inkoppling.
Helt döv på ena örat men det ändras först efter inkoppling. 
(Några frågar hör du bättre nu, nej inte än utan just nu hör jag sämre)
Jag känner mig piggare men samtidigt tar orken lätt slut och både kropp och själ har stort behov av vila.
Sen är det balansen då. Jo, det går på rätt håll men är väldigt upp och ner.

Jag har läst på lite, eller ganska mycket, om balans. 
Det finns många olika faktorer som kan påverka men när det gäller mitt fall så har jag fått obalans efter min operation. 
Om jag förstått rätt så är det båggångarna (som är en del av innerörat) som registrerar huvudets riktning.
Höger och vänster sida arbetar i par. 
Hjärnan tolkar sedan kroppens läge genom att jämföra intensiteten mellan vänster och höger sida. Så om jag lutar mig så mycket åt ena hållet att jag riskerar att falla utlöses reflexer på samma sida för att parera fallet. (Om båda sidor fungerar som dom ska)
Om vänster eller höger balansorgan är skadat/skadas blir informationen till hjärnan starkt förändrad och ger en kraftig känsla av att det snurrar/yrsel.
Ju mer man alltså utmanar en sådan yrsel desto snabbare blir man faktiskt av med den eftersom hjärnan inser att signalerna inte stämmer överens med verkligheten och därför tolkar om dom.

I mitt fall var balansen på båda sidorna helt som den skulle vara före operationen. (jag gjorde balanstest på Sahlgrenska) 
Sedan under operationen var dom ju inne och "störde" i balansorganet då dom förde in elektroderna. 
Nu är det väldigt olika hur man påverkas efter en CI-operation, alla får inte problem med balansen, men oavsett varför det är så olika så blev jag rejält påverkad i balansen på höger sida. (den sida jag opererades på)
Det går inte vila sig bra från detta utan jag måste framkalla yrsel säger sjukgymnasten jag har kontakt med.
Växla med att göra sånt som utmanar/framkallar yrsel, allt ifrån hur jag tittar upp/ned höger/vänster till att röra huvudet och kroppen på olika vis och sedan vila.
Jag blir inte lika rädd längre när den kraftiga obalansen kommer efter att ha pratat flera gånger med sjukgymnasten som sagt hur jag ska/måste träna.
Det är däremot obehagligt och jag blir lika ledsen när det går bakåt som jag blir glad när det går framåt. 
Detta är inget enkelt jobb, att framkalla yrsel och bli illamående är ju rakt emot vad känslorna säger att jag vill men, jag håller envist på och tränar och det går framåt. 
Sen kände jag mig betydligt bättre i helgen och jag utmanade mig kanske lite för mycket och tror det är därför jag nu har haft två dagar då balansen har varit sämre igen men jag tar nya tag. 
Det är en mental utmaning för mig det här men jag försöker att titta framåt och inte tappa siktet på målet. 
Målet som är att få en chans att höra bättre igen, inte som förut men annorlunda, och förhoppningen är att åter kunna delta och kommunicera bättre i samtalet igen.
Nästa vecka är det ju inkoppling och den största utmaningen på den här ljudresan börjar då hjärnan ska lära sig tolka alla nya ljud.
Den lär få fullt upp så jag hoppas balansen återvänt hyfsat tills dess.

Bilden är tagen en dag då min vän A hämtade mig och tog med mig upp till Mullsjön en bit utanför Hjo.
Som så ofta uppskattar man det lilla ännu mer när kroppen är begränsad.

Efter att ha varit mest bara inomhus pga yrseln drygt ett par veckor så är det att träffa en vän och bara sitta en stund i friska luften guld värt.

Ärr på utsidan och teknologi på insidan

Igår fick jag ta bort tejpen och eftersom ärret såg bra ut var det nu fritt fram att tvätta håret igen efter 11 dagar.
Fantastiskt skönt.
Sen att duscha och tvätta håret och fixa mig efteråt var så ansträngande att det gjorde mig både rejält yr och illamående är en annan sak men känslan att vara helt ren och fräsch slog allt.

Den kraftiga yrsel jag hade dagarna efter operationen har nu lättat men jag har fortfarande svårt med balansen. 
Det går bäst när jag tittar rakt fram och inte rör för mycket på huvudet, men tittar jag ner eller böjer huvudet framåt eller plötsligt åt sidan så gungar det. 
Med vetskap att dom varit inne i balansorganet kan jag förstå att det kan bli så här och att jag måste träna upp balansen igen bit för bit.
När det går framåt blir jag glad men när jag tar ett tillfälligt steg bakåt känns det motigt.

Det är mångar tankar och känslor som hinner passera, både spänning, förhoppning och bitvis oro.
Känslorna ligger nära och jag upplever att dom för tillfället tar sina egna vägar, lite bergochdalbana helt enkelt. 
Men det går framåt med hjälp av envishet och träning, och pepp från dom runt mig, dels mina killar härhemma och även ni andra som hör av er på olika vis. Vill ni ska veta att det hjälper framåt att inte känna sig ensam när resan bitvis är svajig.

När jag ser hur långt ärret är och vet att dom karvat och borrat därinne är det inte så svårt att förstå att det gjorde rysligt ont dagarna som följde efter operationen.
Men nu är även värken bättre även om det fortfarande är lite svullet och ömt.
Och samtidigt har jag ingen känsel på huden kring öra/kind/huvud på den opererade sidan så duschstrålarna på halva huvudet kändes inte, skum känsla.
Lite blåmärken finns och missfärgad är jag men det försvinner.
Där inne ligger nu avancerad teknologi inopererad och ska läka fast i väntan på inkoppling. 

Tacksam att ha kommit så långt som jag har på denna resa som är minst sagt spännande.
Tittar jag 2 veckor bakåt var det inskrivning inför operation.
Tittar jag 2 veckor framåt är det dags för inkoppling.
Fram tills dess ska jag fortsätta vila upp mig och förhoppningsvis få allt bättre balans igen. 
En dag i taget framåt. 

Att våga lita på processen

(Amigo och jag för 1 år sedan)

Det här med att inte kunna påverka är bitvis svårt tycker jag.
Att våga tro och lita på att det ordnar sig även när känslan ibland säger det motsatta.
Att låta saker få ha sin tid.
Att veta att man är på väg,
men inte veta helt säkert när och vart man landar.

Jag var helt införstådd med att man kan må olika efter en CI-operation, en del blir jättedåliga, andra har inte några större bekymmer alls, och några mitt emellan.
Jag för min del har haft konstant ont i öra/nacke/huvud i många dagar, en svullnad som flyttat runt och gjort det svårt att hitta någon sovställning, jag har ätit mycket värktabletter, starka sådana, idag på dag 10 är första dagen jag kan trappa ner och det känns skönt för kroppen.
Jag har haft svårt att gapa, ingen smak i halva munnen och dåligt med känsel i halva ansiktet, jag har varit gräsligt yr, från att knappt orka sitta upp i sängen till att så småningom kunna vara uppe en del och gå inomhus men jag är fortfarande yr och svajig.
Och inget av detta kan man egentligen påverka.
Jo jag kan tvinga mig att vara uppe och balansträna även om min kropp helst vill halvsitta i soffan eller sängen, och det gör jag, jag är uppe och tränar varje dag. Men man måste ändå låta kroppen få ta den tid som behövs för att läka.
Och sen ska även själen hänga med på resan som pågår. Här är vi också olika hur vi påverkas.
Vissa stunder när jag mått som sämst har jag tänkt hjälp vad har jag gjort?
När jag inte ens kunnat gå upp och göra mig en kopp te utan att tappa balansen, när illamåendet gjort att jag inte kunnat äta, när huvud/öra sprängvärkt trots smärtstillande, då har jag fått kämpa för att hålla modet uppe.
Dessutom är jag efter operationen så att säga döv på höger öra så just nu hör jag tillfälligt sämre än innan operationen vilket gör att kommunikation just nu är svårare än när jag kunde höra lite med hjälp av hörapparat på båda öronen.
Ja det är då jag fått leta fram de där orden jag har inom mig "våga lita på processen".
Jag vet ju varför jag valt detta med att operera in CI, för att min tro och förhoppning är att det ska bli bättre sen, när jag är uppkopplad och hjärnan lärt sig tolka de nya ljuden.
Jag längtar verkligen efter att kunna samtala, umgås, vara mer social igen.
Men de dagar som gått efter operationen har jag haft känslan av att vara på en gungande båt, inne i taxfreeavdelningen, man vet och känner att det blåser ute men ser inte när båten ska kränga, plötsligt hoppar man bara till och tar massa steg åt ena hållet och får ta tag i något för att inte ramla.
Detta har varit både fysiskt och mentalt tuffa dagar men nu har det äntligen vänt och jag är så oändligt tacksam för detta.
Det svajar fortfarande, jag är trött och får vila massor, har lätt till tårar men nu känns det som jag sitter ute på båten och då mår man ju genast lite bättre. Det gungar lite mindre och jag siktar land någonstans där borta.
Vet inte riktigt hur länge till båtresan ska ta men jag vet att när jag kommer i land så kommer det sluta gunga. Och den vetskapen lugnar själen.
Jag får helt enkelt bara fortsätta att lita på processen, låta allt få ha sin tid.
Långsamt leder också någonstans och tids nog så kommer jag fram.

Detta är min favoritkopp som jag dricker te ur varje dag.
Den glada pigga katten muntrar upp och jag påminner mig om att jag kommer orka gå ut igen, promenera med hunden och njuta det vackra där ute.
Tills dess får jag nöja mig med att mest se solen genom fönstret och det är ju också fint på sitt vis.
Och så fortsätter jag träna, både balans och mitt tålamod.

Hemma igen

Nu har det gått ca 3 dygn sen operationen och jag känner stor tacksamhet att allt har gått bra och att kirurgen var nöjd och att allt såg bra ut då dom röntgade efter operationen och såg att allt var på plats som det skulle.

Jag anlände till Sahlgrenska i strålande sol torsdag morgon och blev inskriven, fick ta på mitt fina outfit och fick sedan dropp och sen var det bara att vänta på operationen.
Den skulle börjat 12 men blev försenad några timmar så det var lite seg väntan. 
Jag tyckte narkosen som jag oroat mig för gick ganska bra, mycket tack vara det fina narkosteam som tog hand om mig.
Sen mådde jag illa och hade jobbigt att vakna upp efter narkosen men det var ju trots allt övergående. 
Jag var tacksam att kusin E kom och satt hos mig några timmar sen torsdagskväll då narkosdimman hade svårt att släppa och jag kände mig ganska ynklig. 

Dagen efter kom dels CI-pedagog M och tittade in, första besöket var jag inte vaken nog att prata med henne men besök två lite senare på em var jag betydligt mer vaken.
Däremellan kom kirurg W till mig och tvingade upp mig och tog av bandaget.
Först tyckte jag han var lite jobbig som prompt skulle köra upp mig när jag kände mig så dåsig och svag men efteråt är jag tacksam att jag tvingades igång.
Det var skönt att ta av bandaget som satt hårt och nu vaknade jag äntligen till och kunde samtala lite och dessutom kunde vi skratta tillsammans åt den frisyr jag fått efter rakning och "ihoptryckt" av ett bandage. 
Humor är befriande, inte minst de stunder när man är lite skakig i själen.
Jag är för övrigt oerhört nöjd och tacksam för bemötandet jag fått av W. Fin på alla vis. 
När jag blev hämtad av min man T och skulle åka hem i fredags em blev jag rejält yr och hade en känsla av typ sjösjuka hela vägen hem så bilresan var lite kämpig när jag kände av åksjuka redan på motorvägen ut ur Göteborg, men vi tog många stopp, första redan i Landvetter, så det gick en bit i taget och det var såå gott att sedan landa i min egna säng och bli ompysslad av mina 3 killar här hemma. 
Jag är fortfarande yr och känner mig lite åksjuk så fort jag går upp, har haft och har smärta och är svullen i och kring öra/käke, men det är vanliga biverkningar som ska avta. 
Det stramar runt såret så huvudet/nacke är stelt och går inte böja och jag kan heller inte titta upp, ner eller åt sidan utan bara rakt fram, eller så får jag vrida hela kroppen. 
En lite störande biverkning är att halva tungan är avdomnad och jag känner bara smak i delar av munnen, detta kan ta lite tid men ska också förhoppningsvis bli bra igen.
Nog om biverkningar. 
Nu får jag växla att vila och vara uppe i små doser. 
Så mycket jag orkar helt enkelt.
Och ta hjälp av värktabletter tills det värsta släpper. 
Sen vill jag ni ska veta att det värmer med de hälsningar och den uppmuntran jag får på olika vis. Och att ana solstrålar bakom gardinen är fint även om jag inte orkar gå ut. 

Vad som händer nu är att allting ska läka ihop – det yttre såret liksom det inne i huvudet/örat.
Dels den kanal som borrats in i benet till mellanörat och därefter in i hörselsnäckan där man placerat elektroden som ska stimulera hörselnerven. Denna öppning gör att jag inte får snyta mig några veckor tills det läkt. 
Sen ska själva implantatet växa ihop med skallbenet, detta tar ca 4 veckor.  
Jag är nu i princip döv på det opererade örat, och så kommer det vara ända fram till inkoppling, som sker om 4 veckor. 
Det kan finnas kvar lite resthörsel i basen som kirurgen försökt bevara, men om det lyckas vet man inte riktigt förrän allt läkt ihop. 
Om 4 veckor är det inkoppling med det nya ljudet med hjälp av elektrisk stimulering det är då den spännande ljudresan börjar på allvar. 

Dagen före operationen

Idag har jag jag varit på inskrivning på Sahlgrenska.
Jag träffade en sjuksköterska som ställde massor av frågor och sen tog hon blodprov, blodtryck och kollade längd och vikt.
Eftersom vi var i ett rum i den gamla byggnaden med högt i tak och där det ekade var jag extra tacksam att ha TSS-tolk (tecken som stöd) för jag hade svårt att uppfatta vad sköterskan sa trots läppavläsning och det är ovärdeligt med teckenstöd då.
Sen träffade jag narkosläkaren, en jättetrevlig kvinna men hon talade fort och otydligt och trots läppavläsning hade jag missat mycket utan teckentolken.
Såna här stunder inser jag så tydligt varför inte hörapparater längre räcker till.
Slutligen fick jag träffa kirurgen som tittade i örat, pratade om morgondagen och vad jag ska tänka på efter operationen och lite om hur jag kan må efteråt. Han ritade också bakom örat där han ska skära och satte även ett kryss på min högra axel så allt bli rätt imorgon.
Det är på högra sidan, det öra jag hör sämst med, som cochleaimplantatet ska opereras in.
Tror nog kirurg W märkte av min oro, han log mot mig och sa det här kommer gå bra.
Upptäckte efteråt att jag fått ett gulligt bamseplåster på krysset:)
Jag ska ju dubbelduscha med Descutan ikväll och i morgon bitti så plåstret ska göra att inte krysset skrubbas bort.

 

Fram till midnatt får jag äta och dricka sen är det fasta som gäller.
Jag ska vara på plats kl 9:30 imorgon och sen är operationen beräknad till kl 12.
Ikväll är jag tillfälligt utsläppt och ska sova hos kusin E inatt.
Känns skönt att vara hos någon som jag känner väl.
Det är fint att kunna dela oron, men också prata om livet i stort, och nyfikenhet vad framtiden har att bjuda med det nya ljudet och hur detta ska landa till slut.
Ligger på soffan och vilar och samlar mod.
Ni får gärna tänka på mig imorgon, att operationen går bra, att jag kan finna lugn vid narkosen, och att jag vaknar upp och inte mår för dåligt efteråt.
Vet inte riktigt hur morgondagen blir, och när/om jag orkar skriva, men jag återkommer.

Väntan

Ny månad, oktober, en månad som kommer bli lite annorlunda för mig.
Två dagar kvar till inskrivning och sen är det dags för operation.
En väntan som just nu går både fort och långsamt.
Långsamt för att jag nu helst bara vill få operationen gjord och ta ett steg vidare.
Fort för att det är så mycket jag vill hinna innan operationen eftersom jag inte har en aning hur jag kommer må ett tag efteråt.
Och det känns faktiskt bra att hålla sig sysselsatt då det annars blir för mycket tid att grubbla och fundera. Skönt att göra saker jag kan påverka i väntan på det som komma skall där jag inte kan göra något annat än lita till att kirurgen kan sitt hantverk.
I helgen har det varit vackert höstväder och förutom att jag gått promenader med min hund och njutit av ljuset och alla vackra höstfärger så har jag både målat carport och putsat fönster och fixat med annat småplock här och där.
Nästan som att ha en deadline inför en inlämningsuppgift där jag alltid jobbat bäst under tidspress.
En blandning av energikickar och däremellan trötthet har infunnit sig senaste dagarna.
Tankarna dom går i rasande fart mest hela tiden, hoppar fram och tillbaka men vill gärna hamna kring operationen, den oroar mig en del, dels narkosen men också det faktum att dom faktiskt ska in och skära och borra i mitt huvud och det känns läskigt, och det är väl egentligen inte så konstigt.
Och sen efter några veckor när det läkt i huvudet så börjar den verkliga utmaningen då hjärnan ska försöka tolka alla nya ljud och hit hoppar tankarna också.
Däremellan är tankarna här och nu tillsammans med familjen och vänner.
Blev visst ett lite rörigt inlägg, men det speglar det jag känner just nu,

Lugn, rastlöshet, tillförsikt, oro, mina tankar och känslor far runt och jag försöker ta rodret och säga att det kommer gå jättebra, det kommer bli jättebra, bara vänta så får du se.

Bifogar en bild jag lånat på nätet, en bild som jag tycker visar ganska tydligt hur det kommer se ut på insidan och utsidan av örat och det ger också en uppfattning hur stor inre respektive yttre del är.
 Bildkälla: www.cochlear.com