fredag 17 november 2017

Bland smurfar och alla nya ljud


Nu har jag varit inkopplad med mitt CI/cochleaimplantat drygt två veckor.
Jag har börjat vänja mig vid att alla inklusive jag själv låter som robotsmurfar, och samtidigt inte, för hur kan man egentligen vänja sig vid att ha robotsmurfar ständigt närvarande.
Det sägs att dessa ljud ska bli bättre och mer "vanliga" allt eftersom men riktigt där är jag inte än.

Wow-upplevelser med nya ljud som hjärnan upptäcker och uppfattar går hand i hand med en mental utmaning att orka med alla ljud hjärnan bombas med hela tiden.
Jag tycker det är svårt att förklara det abstrakta jag hör i/med mitt opererade öra. Men rent konkret så hör jag ju s igen nu och det hjälper mycket, och samtidigt är det många konsonanter som är ännu är svårare att uppfatta, som b, p, m och n t.ex. 
Det kommer behövas mycket träning över lång tid för att det ska bli riktigt begripligt det jag hör.
Jag visste det från början men förstår det allt mer, att jag kommer behöva ha massor av tålamod. 
Jag vill förtydliga att trots att jag hör bättre, dom runt mig märker att jag säger "vad sa du" mer sällan, och jag märker själv att jag uppfattar mer tal, så är det på intet vis så att jag nu har fått tillbaka någon perfekt hörsel.
När jag tar av min hörapparat och mitt CI på kvällen så är jag fortfarande gravt hörselskadad och då blir det vääldigt tyst, och när jag kopplar på det på morgonen drar hjärnan igång för att börja tolka rätt, och hjärnan har varit van att höra dåligt så länge så den har att jobba med.
Jag uppfattar således tal bättre än tidigare men inte "flytande" när jag är uppkopplad med mitt CI, och jag märker också kontrasten vid att hjärnan vant sig lite mer att uppfatta det/dom jag hör ofta men när jag träffar någon som jag inte mött på ett tag så är det svårare för hjärnan att hänga med.
Med mycket hörselträning och med hjälp av tiden hjärnan får på sig att minnas vill jag dock tro att jag ska få bättre taluppfattning på alla plan.
Så jag är igång och ljudtränar från jag tar på mitt CI på morgonen tills jag tar av det vid sängdags. 
Dels tränar jag genom att samtala med dom jag har runt mig.
Mer konkret med hjälp av ljudböcker jag lyssnar på samtidigt som jag följer texten i boken.
Jag klarar inte att höra tillräckligt utan att samtidigt se och följa med i texten men så småningom är tanken att det ska fungera med bara lyssning.
Jag tittar även på olika svenska program som ljudträning, bl.a Pippi Långstrump, dialoger jag känner igen och dessutom i långsamt tempo.

Förra veckan var jag på Sahlgrenska och inkoppling steg 3.
Jag och hörselingenjör B pratade först om hur det fungerat hittills och sen gjorde vi om samma procedur som i steg 1 och 2, (där jag fick lyssna på testtoner och säga vilka jag hörde och hur starkt jag hörde dom vilket jag berättat mer ingående om tidigare), inställningarna justerades och jag fick 4 nya program med mig hem att använda.
Det blev ännu en ny match för hjärnan och tog några dagar innan  jag tyckte dom nya inställningarna fungerade bra. Hjärnan har dock en fantastisk förmåga att anpassa sig och jag vet att det kommer bli fler justeringar för att få så bra ljud som möjligt.
Jag fick också träffa CI-pedagog M och det känns mycket värdefullt att kunna samtala med någon som förstår att glädjen och delvis frustrationen går hand i hand i denna ljudresa.
Jag märker att jag är beroende av att en person pratar åt gången, lagom nära och lagom starkt, blir avståndet för långt bort eller rösten för svag så tappar jag tydligheten och faller ur samtalet.
Men under bästa förutsättningar när jag kan lyssna på en person åt gången utan andra ljud som stör så märker jag stor skillnad med min "nya elektroniska hörsel" jämfört med innan operationen.
Det är såklart både uppmuntrande och hoppfullt. 


På tal om träna och nya ljud så har jag bl.a hört Amigos tassar mot asfalten för första gången. Uppfattade en rytm " ti ti ti ti, det tog ett tag innan jag förstod vad det var men sen såg jag att rytmen stämde med vilken takt Amigo gick och förstod att det var tassarna jag hörde.
Såna små upptäckter gör jag hela tiden även om hjärnan inte alltid kopplar vad jag hör som rytmer/ljud då det är så många år sen jag hörde det.
Hjärnan måste således lära om en hel del vad det är den hör, precis som det är med en del bokstäver.

Glädjen över att höra nya och fler ljud och uppfatta tal bättre är absolut störst.
Sen var det då detta att ha tålamod när jag önskar att höra mer med bättre/tydligare/normalare ljud, det gäller även musiken som kommer ta ännu längre tid att greppa än talet, vad jag tror nu i alla fall.
Mental och fysisk trötthet tar jag hänsyn till genom att tillåta mig vila mycket.
Balansen blir allt bättre och jag går nu kortare vändor själv med min hund Amigo.
Känns underbart att kunna gå ut och fånga soluppgången nere vid sjön igen.
Vid lite längre vändor har jag helst sällskap. Balansen är nämligen ännu nyckfull och ibland slår yrsel till oväntat och snabbt.
Men jag tränar och trots lite bakslag i veckan som gått tycker jag att jag gör stora framsteg.
Med tålamod, envishet och realistisk förväntan så tror jag resultatet ( jag skriver inte slutresultatet, för jag tror ljudresan med mitt CI kommer pågå resten av livet) av att hörseln förbättras och de möjligheter det innebär kommer påverka mitt liv till det bättre och det är klart värt att kämpa för.

måndag 6 november 2017

Inkopplad


Nu är det 5 dagar sen jag åkte till Sahlgrenska och återvände till Gröna stråket för att bli inkopplad.
Inkoppling steg 1 var på torsdagen och steg 2 på fredagen. (4 steg fördelat på olika dagar/veckor)
Båda dagarna innebar inställningar av hörselingenjör och efter det träff med CI-pedagog M.
Dessa dagar var så oerhört omtumlande och jag vet inte riktigt hur jag ska kunna återberätta dom så ni får en chans att förstå vad som hänt och händer av det som bara hörs inne i mitt öra/huvud.
Men jag ska göra ett försök nu när det gått några dagar och min hjärna och jag börjar landa en liten aning i min nya elektroniska ljudvärld.
Varning för långt inlägg, men det är faktiskt omöjligt att kort förklara hur ett sinne som nästan gått förlorat börjar återvända igen.

Kom fram till Göteborg där himlen var lika blå som på operationsdagen. Jag var pirrigt nervös men glad att bilresan ner gått bra, jag slapp bli snurrig och åksjuk och när min man och jag skildes åt utanför Gröna stråket och jag gick in så kände jag att balansen var riktigt hyfsad.
Hann inte sitta länge i väntsalen innan hörselingenjör B kom och hälsade mig välkommen.
Vi pratade lite först och jag berättade att jag haft stora balansproblem men att dom nu börjat stabilisera sig men att jag ändå kände lite oro kring hur det ev skulle påverkas av den ljudchock min hjärna skulle få idag.
Sen var det dags att koppla upp min processor till datorn och börja ställa in ljudet.
Cochlears senaste processor Nucleus 7 är den jag fått.
Först fick jag höra olika test-toner som jag dels skulle visa när jag hörde tonen/ljudet och sedan visa när dom var lagom starka.
Jag skriver toner men på dom högsta frekvenserna är ljuden så lika mina tinnitusljud så det var svårt att uppfatta vad som var vad. Här uppfattar jag det bara som vassa oljud svåra att särskilja.
Sen var det dags att koppla till processorn där det sitter mikrofoner som ska uppfatta allt ljud som finns runt mig.  
B frågade om jag var beredd och jag sa att jag var så beredd man kan bli, jag hade ju faktiskt ingen aning om vad som väntade. Så kopplades jag in och han började prata med en röst som lät som en metallisk robot. Det lät verkligen hemskt och jag drabbades samtidigt också av ett kraftigt yrselanfall, blev illamående, fick hålla mig hårt i stolen och fick smått panik, inte ens min envishet hjälpte just då utan jag bad honom stänga av allt.
Medans jag torkade tårar och han hämtade vatten så försökte jag säga till mig själv, kom igen nu, du fixar det här, och fast en del av mig ville fly så sa jag åt mig själv att du har inget val, andas lugnt och ge det en chans till.
Efter ca 5-10 minuter när jag samlat mig och yrseln avtagit så sa jag att nu var jag beredd för ett nytt försök.
Påkoppling av processor igen och han ändrade lite i inställningarna samtidigt.
Jag försökte bortse från att det lät som jag fått mer tinnitus gånger 100 och försökte urskilja vad jag hörde. Mycket ansträngande upplevde jag det just då med denna ljudchock min hjärna fick.
Så lite mer justering och plötsligt så blev hans röst mer lik en robotsmurf, och nu blev ljuden mindre jobbiga och jag kunde faktiskt ana ett s, denna bokstav jag inte hört men bara gissat i flera år, den fanns där igen mitt i det oljudsliknande metalliska ljudet och min första wow-upplevelse var där.
Detta är så svårt att förklara , känslan av att höra, om en med ett galet konstigt ljud, men ändå, jag hörde faktiskt s, och tänk så många ord som rymmer s.
Efter 2 timmar hos B hade vi enats om 4 program jag skulle lyssna med tills dagen efter.
Program 1 svagast och sen uppåt till det starkaste 4.

När jag kom till M var jag trött men samtidigt uppfylld av glädjen att jag hört s och nu var det dags att testa om det funkade med hennes röst
Efter att vi pratat lite allmänt om hur jag mått efter operationen och om första intrycken av inkopplingen var det dags att slå av min hörapparat igen och bara lyssna med CI.
Min hörapparat på vänster sida fyller ju ut med lite "vanligt" ljud vilket är bra för att få någon slags balans mellan öronen men vid hörselträning är det bara det metalliska smurfljudet som gäller.
Maria höll upp en skärm framför munnen så läppavläsning var omöjligt och så läste hon upp olika kort från en kortlek, spader dam, ruter 5, hjärter ess osv.
Jag missade några men uppfattade ändå dom flesta rätt med hjälp av mitt s och övriga ljudbilden i mitt CI, helt utan läppavläsning.
Jag hade svårt att förstå hur det egentligen gick till men började förstå två saker väldigt tydligt.
Det här kan bli riktigt bra så småningom, och det här kommer kräva mängder av träning och tid för att hjärnan/örat/jag ska uppfatta något slags "normalt" ljud.
Slut för den dagen och jag fick lämna Gröna stråket för att träna med nya ljudet tills nästa dag.

När jag mötte min man och vi satte oss i bilen sa jag till honom, säg något, vad som helst, jag ska inte titta på dig och läsa läppar utan bara lyssna, och använd gärna min svåra bokstav s i flera ord.
Så sa han en mening och jag upprepade den exakt rätt. Nu hade han också svårt att tro att det var sant, jag hade inte hört eller gissat hälften rätt om det varit några timmar tidigare och nu redan 3 timmar efter inkoppling satt vi där med gåshud båda två och jag tänkte, wow wow wow, detta kan bli hur bra som helst.
Resten av dagen växlade vi mellan att prata och vara tysta, min hjärna var ganska "overloaded", eftersom CI plockar upp alla ljud, det blippande metalliska robotljud är där absolut hela tiden, tröttande minst sagt, men fortfarande häftigt att allt funkar som det ska så här i uppstarten.

Dags för ny dag och inkoppling 2.
Samma procedur som dagen innan. Justering och ändring av program.
Jag ville nu höja då hjärnan redan anpassat sig efter ljudchocken och jag ville utmana mer.
Idag var min man med och eftersom han själv mixar ljud i andra sammanhang så var det extra intressant att få titta och följa med på skärmen vad B gjorde.
Jag ville gärna få bort lite mer av tinnitusliknande pip och tjutljud så B sa att nu skulle han prova att ändra lite i inställningen så fick vi se hur jag tyckte det blev. Även om han kan programmera så vet han ju inte hur det låter i mitt huvud utan måste prova sig fram tillsammans med mig hur programmen ska vara inställda.
Så kom den nya inställningen och hans röst förbyttes från en metallisk robot till en metallisk robotsmurf full av helium varvid  jag brast ut i skratt för det lät så galet roligt.
B verkade inte ta illa upp för det utan snarare glad att jag tyckte ljudet förbättrats. För nu blev ännu fler ljud tydliga och jag hörde ännu tydligare vad han sa med sitt heliumsmurfljud.
Detta går inte förklara, det är bara så häftigt att höra sånt jag inte gjort på länge, visst låter det förvrängt men så måste det vara ett tag tills hjärnan löser koderna och minns hur det lät innan.
Nu fick jag 4 nya program att använda tills vi ses nästa gång vilket är redan i slutet på denna vecka.

När jag sen kom in till M så var det dags att utmana lite mer.
Först läste hon upp meningar. Samma procedur som dagen innan, jag fick inte läsa läppar och bara använda mitt CI. Åter igen klarade jag att höra flera meningar rätt och bara enstaka ord jag fick fråga om.
Sen läste hon en kort berättelse som innehöll flera s-ord och jag lyckades återberätta den nästan ordagrant. Helt galet konstigt på ett positivt sätt och svårt att ta in. Visst fick jag koncentrera mig oerhört och det var tyst miljö med bara hon och jag men ändå, mitt smurfhelium öra uppfattade alla förvrängda ljud rätt.
Jag satt mest och log mitt i smurfljuden, jag trodde verkligen inte jag skulle få så mycket nytta så fort. Här är det väldigt individuellt hur fort det går men hjärnan verkar vara på min sida och lite flyt tycker jag att jag är värd efter all uppförsbacke med balansproblem efter operationen.
Balansen är för övrigt allt bättre även om jag fortfarande får utmana mig och framkalla yrsel mer eller mindre medvetet. Men det går absolut på rätt håll.

Jag vet inte om jag lyckas förmedla vad jag upplevt/upplever, och kanske bara den som nästa förlorat ett sinne förstår vad det innebär att få en andra chans att träna upp det igen, att det överhuvud taget är möjligt. Det känns lite som att bli helad, fast det är min hjärna som gör/ska göra resten av jobbet nu. Extremt omvälvande är det i alla fall.
Så nu är det färdigt kanske någon tänker, nej det är egentligen nu det stora ljudäventyret och jobbet börjar. Och det är en lång resväg på veckor, månader, kanske år innan det fungerar som jag önskar både vad gäller tal och förhoppningsvis även musik.
Nu gäller ljudträning av alla de slag, samtal, ljudböcker med text samtidigt, sedan ljudböcker utan text, titta på film, tv, helt enkelt ljudbada så mycket som möjligt med processorn på varje dag.

Fick frågan av en vän hur jag mår idag.
Det känns både bra och jobbigt. Bra att jag redan uppfattar tal tydligare tack vara S men samtidigt påfrestande att mitt CI reagerar på alla ljud runt mig som jag inte hört på länge. Blippande, vassa högfrekventa ljud precis hela tiden som min hjärna ska hantera. Förvrängda ljud som jag ännu inte har så stor glädje av innan hjärnan minns hur det brukade låta. Och alla inklusive mig själv låter som robotsmurfar som andats in helium.
Så det är oerhört spännande och mentalt utmanande på samma gång. Det är ju inte bara en fysisk ljudresa utan också en mental resa där känslorna lätt åker åt olika håll med snabba vändningar, men det får bara ta sin tid att landa.
Och varje dag gör jag nya wow-upplevelser med mitt robotöra, de positiva upplevelserna gör det lättare att härda ut oljuden, för allt har en mening och hjärnan jobbar för högtryck att återta det som varit förlorat.
Detta är faktiskt hur häftigt som helst.



Min nya följeslagare på plats

Inkopplad - ett år senare

När jag bestämde mig för att blogga om min operation och ljudresa fanns det flera olika orsaker till det. Dels för att det var ett enkelt ...