lördag 23 september 2017

Gröna stråket 5


Gröna stråket 5, öronmottagningen på Sahlgrenska där det blivit åtskilliga besök under de senaste åren då min utredning pågått.
Här har jag träffat läkare, audionom, hörselpedagog, hörselingenjör, kirurg, och allra flest gånger M, min CI-pedagog som alltid känns så bra att samtala med om allt som berör både hur det känns fysiskt och psykiskt kring det som komma skall.
Alla dessa besök och resor har jag gjort ensam.
Men gårdagens besök, som också var det sista innan inskrivning och operation om en dryg vecka, var för hela familjen.

Igår besökte vi alltså Gröna stråket tillsammans, jag, min man och våra två barn.
Vi träffade M som berättade om operationen, hur den går till och vad den innebär.
Lite om hur jag kan må efter operationen när såret och det innuti huvudet ska läka och växa fast.
Att jag kommer höra sämre under en tid då jag bara kan ha en hörapparat.
Sen om inkopplingen då det nya ljudet ska kopplas på, när allt kommer låta annorlunda, och vilken tid det kan ta innan hjärnan lär sig tolka dom nya ljuden.
Och slutligen kommer en lång period med just ljudträning och anpassning till det nya ljudet.

Det kändes bra att dom kunde få information av någon som inte är känslomässigt inblandad på samma sätt som jag.
Dom fick också se, känna och klämma på den del som ska opereras in i huvudet/örat och den del som ska sitta utanpå.
Det kändes fint att få samlas tillsammans så här innan operationen och efteråt sitta igen med ungefär samma information om vad som ska hända.

När det sen kommer till det kirurgiska ingreppet, själva operationen när dom ska skära och borra och "pilla" i huvudet, ja den resan får jag göra själv, och det är som det ska, fast just där känns det ensamt.
Jag har dock bestämt mig för att vara modig så det måste gå.
Jag har mina hjärnspöken, inte minst narkosen där jag har en negativ upplevelse från tidigare. 
Men, jag jobbar på saken, jag peppar mig själv och bearbetar mina rädslor och hjärnspöken efter bästa förmåga, och tänker att om inte annat hjälper så får jag på operationsdagen säga som Alfons Åberg: "Stick stygga spöke, för du finns inte!"




Image result for alfons åberg stick stygga spöke
Alfons Åberg av Gunilla Bergström



tisdag 19 september 2017

Beslutet och lite bakgrund

Att ta beslutet att göra en CI-operation har varit en lång resa i sig.
Att inte vilja, att vilja men inte våga, att vilja OCH våga. 
Men när väl beslutet var taget, för drygt ett år sedan, ja då har det mestadels varit en lång transportsträcka fram till det som nu väntar, operation om två veckor. 
Och många tankar och känslor har hunnit passera.
Läkaren, hörselpedagogen, kirurgen, ja alla jag mött under min utredning pratar om möjligheter men samtidigt att inte ha för stora förväntningar. 
Se möjligheter för att vilja/våga ta steget. 
Inte ha för stora förväntningar för att inte bli besviken om det inte blir som man trott och hoppats. 
För här är det individuellt för alla opererade hur det blir och upplevs. 

Vad fick mig att slutligen tacka ja till den sen ganska länge erbjudna operationen?


Fram till jag var 27 år hade jag normal hörsel men sen har kurvan hela tiden vänt neråt.
Sen ganska många år nu har jag en grav hörselnedsättning vilket innebär att mina öron inte längre kan uppfatta vissa ljud alls. S, f, sj och tj är ljud jag har tappat sen länge och där kan inte ens hörapparater längre hjälpa till när det inte finns något att förstärka.  
Allt fler ord blir omöjliga att höra och då måste jag läsa läppar och gissa för att försöka få ett sammanhang av vad som sägs. 
Så med en allmer avtagande hörsel, jag har 26% taluppfattning MED apparat på ena örat, 56% MED hörapparat på andra fanns det egentligen bara två val för mig. 
Det ena att bli alltmer döv (min hörsel fortsätter att avta) och tappa ännu mer möjlighet att kommunicera, det andra att ge CI en chans och öppna för att få möjlighet att höra mer igen. Inte höra som förrut, men mer, fast annorlunda. 
Utan apparater har jag nästan ingen möjlighet för kommunikation alls.
Med apparater på funkar det hackigt, trots att jag blivit proffs på att läsa läppar och gissa så halkar jag ur de flesta samtal, och ofta klarar jag inte ens att halka in, och få människor kan teckenspråk som jag behöver som stöd för att höra, så, detta ständiga gissande och läsa läppar håller inte längre, det är enormt energikrävande, och utanförskapet att inte kunna vara en del av ett sammanhang, det tär på självkänslan. 

Nu vill jag ta chansen till nya möjligheter att kunna höra bättre igen, och jag ger mig ut på resan med lite skräckblandad förtjusning.

Först en operation som ska göras.
Sen ska örat och huvudet läka.
Sen börjar nästa resa, uppkoppling med det nya ljudet.
Men en sak i taget. 

CI betyder ju cochleaimplantat men det är så långt att skriva så mestadels kommer jag bara skriva CI. 

För er som undrar hur ett cochleaimplantat fungerar bifogar jag en länk där det korfattat (ca 2 min) beskrivs. 

https://m.youtube.com/watch?v=zeg4qTnYOpw

På väg



Här är jag på väg till ännu ett besök på Sahlgrenska. 
Just den dagen så fick jag bl.a träffa kirurgen som ska operera i mitt huvud. 
Det börjar närma sig operation, närmare bestämt bara 2 veckor kvar nu. 
En del frågar regelbundet hur det går så har jag bestämt mig för att uppdatera vad som händer från nu och framåt via denna blogg. 
Du som är intresserad att följa med på ljudresan välkommen med på tåget!💛

Inkopplad - ett år senare

När jag bestämde mig för att blogga om min operation och ljudresa fanns det flera olika orsaker till det. Dels för att det var ett enkelt ...