lördag 3 mars 2018

Att låta resan få ta sin tid

Det har nu gått 4 månader sen jag kopplades in och började ljudresan på allvar.
En resa som är så oerhört spännande att få vara med om.
Alla dessa nya upplevelser ljudmässigt som är svårt att riktigt beskriva i ord.

När folk frågar hur jag mår brukar jag svara att det är blandat.
Hörselmässigt går det framåt, men jag kämpar fortfarande bitvis med balans/yrsel, och även med en slags hjärntrötthet.

Hjärntrötthet, eller jag skulle kunna kalla det hjärntröghet, för det är så jag upplever det.
När jag vill skriva om något har jag svårt att formulera mig, när jag pratar med någon har jag under en tid haft svårt att hitta orden, och då menar jag bokstavligen, ord, namn, begrepp, närminnet krånglar, jag tror det kan bero på att hjärnan jobbar oavbrutet med att tolka alla intryck och ljud, så den har för fullt upp.
Att bli ”hjärntrött” och tappa ord är ju inte alls kul men jag väljer att ta det långsamt, ge mig själv och örat/hjärnan tid att komma ikapp helt enkelt.
En annan orsak till hjärntröttheten tror jag beror på att jag lyssnar mer nu med CI än jag gjorde innan.
Hur då lyssnar mer, jo jag ska försöka förklara vad jag menar.
Med bara hörapparater som inte längre räckte till så gav jag ofta upp för det var ingen ide att försöka följa med och lyssna om jag inte kunde läsa läppar, jag hörde väldigt lite och fick gissa resten och missade massor.
Nu när jag hör mer och bättre så lyssnar jag omedvetet mer aktivt för nu kan jag ju höra mer än vad jag missar, det är enormt stor skillnad.
En positiv skillnad genom att jag hör bättre men också en stor skillnad i utmaning för hjärnan.
Att lära sig lyssna och tolka ljud med hjälp av elektriska impulser som ska tolkas är helt klart en utmaning för hjärnan och det yttrar sig för mig just nu som en slags tanketröghet.
Jag lyssnar numera även på radio, särskilt när jag kör bil själv, och då inte på musik som tidigare men på tal på t.ex P1, och jag som inte kunnat lyssna på radio på många år hör nu med hjälp av CI mycket av vad dom säger, en helt ny värld för mig.

Jag lyssningstränar på olika vis varje dag, genom samtal, lyssnar på min ljudbok, på radion, och jag upplever att taluppfattningen blir allt bättre allteftersom öra och hjärna börjar landa i det nya.
Eller i det gamla kanske jag ska säga, jag har ju haft bättre hörsel fram till jag var ca 27 år och den började avta, och hjärnan har en fantastisk förmåga att minnas och återskapa.
Faccineras över detta varje dag, för det är ständigt nya wow-upplevelser ljudmässigt.
Allt från fåglar som inte bara låter men jag börjar höra själva melodin på lätet, till nya ljud i närmiljön som hur katten spinner, olika pip/melodier på tvättmaskinen, tassarna när hunden går över golvet, jag skulle kunna göra listan lång.
Det allra bästa är såklart att jag hör alltmer vad människor säger.
Mest tacksam är jag att återfå den muntliga kommunikationen med familjen, det har blivit så mycket bättre, det var min största önskan och viktigaste skälet när jag bestämde mig för att våga CI-operationen.
Men vänner och bekanta märker såklart också skillnad när vi möts att jag kan hänga med bättre i samtalet utan att fråga om lika ofta.

Jag blir ofta påmind om hur mycket jag missat och haft svårt för när det gäller kommunikation under en lång tid, man blir ju på något vis van att höra dåligt och nu när ljudvärlden förändras till det bättre så blir skillnaden så påtaglig.
Jag var t.ex hos tandläkaren förra veckan. Där är jag van att säga ”kan du vara snäll och ta ner munskyddet när du ska säga något, jag är gravt hörselskadad och behöver avläsa läppar.
Nu hade jag en ny tandsköterska och skulle just till att säga detta då hon satt sig snett bakom mig med munskyddet på. Men innan jag hinner säga något säger hon: Vi börjar med att ta lite bilder på tänderna. Va, jag hörde vad hon sa!! Jag gissade inte. Jag hörde!
För mig som inte hört på många många år vad en tandläkaren sagt trots läppavläsning och att nu kunna höra trots att hon har munskydd på är hur stort som helst för mig.
Jag blir som sagt ofta påmind om hur mycket jag missat i liknande vardagssituationer och hur jag blivit allt mer osäker och mer osocial år för år allteftersom hörseln avtagit.
Nu när hörseln blir bättre så blir många situationer annorlunda, det är svårt att beskriva i ord hur mycker det påverkar positivt, och kanske bara den som själv upplevt att förlora hörseln, och det utanförskap det ofta innebär, förstår hur stort det faktiskt är att bit för bit få tillbaka den.
Nej jag kommer aldrig bli normalhörande och det låter annorlunda och fortfarande metalliskt och mitt robotöra är bitvis svårt att bli vän med, men ändå, under många år har min hörsel bara blivit sämre och avtagit allt mer, nu blir den i stället bättre och bättre, det är en oerhört stark känslomässig upplevelse att få vara med om.

Så är det då det jag skrivit om innan då. Den där yrseln och illamåendet som alltsedan hemresan efter operationen följer mig varje dag som som en objuden gäst. Vissa dagar mindre. Vissa mer.
Det är en mental utmaning, att inte riktigt kunna lita på sin kropp.
Mitt CI vet jag ungefär vart jag har nu, bara när jag glömmer att med extra batteri vilket händer ibland och då blir det hopplöst tyst tills jag kommer hem och kan ladda med ett nytt, men annars så litar jag allt mer till att våga prata/lyssna när jag är ute bland människor. Det är svårt att urskilja när flera pratar samtidigt eller där det låter mycket runt, CI, eller rättare sagt min hjärna, väljer fortfarande att förmedla ganska lika bland svaga och starka ljud och jag vill helst ha lugn ljudmiljö när jag ska samtala med någon.
Annars har jag knappt vant mig än vid att jag numera kan sitta bredvid någon och prata utan att hela tiden titta på personen och läsa läppar och ändå höra mycket av vad personen säger, och till en följd av detta får jag mindre ont i nacke och huvud.

Men det där att plötsligt och utan förvarning bli yr och illamående, hemma, på bussen, eller när jag t.ex står i kön i affären är ju inte alls kul.
Då får jag peppa mig själv, bara försöka stå ut med att det snurrar som om jag satt i en karusell utan att kunna kliva ur och sen efter en längre eller en kort stund,olika från gång till gång, så lugnar det sig igen.
Och det går på rätt håll. Jag tränar med hjälp av de övningar jag fått av sjukgymnasten, det är så yrseln och illamåendet på sikt förhoppningsvis ska avta allt mer.
En annan sak jag mår bra av är att röra mig fysiskt, både träning inomhus men också promenader med vovven. Min trogna vovve och vän Amigo drar mig ut i alla väder hur jag än mår och det är jag tacksam för. Jag upplever att vistas i naturen är läkande för både kropp och själ.





Jag har tidigare skrivit om hur jobbigt jag upplevde det var att lyssna på musik när jag blev inkopplad, likaså att sjunga och spela själv. 
Det känns efter hand bättre och numera lyssnar jag lite på musik varje dag.
Då och då sätter jag mig även vid flygeln och spelar och sjunger en stund.
Min röst låter annorlunda, flygeln låter annorlunda, men det blir liksom ljudböcker en del av min ljudträning.
Mitt musikerhjärta börjar känna nytt hopp och jag känner inombords att denna resa har bara börjat, vart den slutar vet jag inte, men att den leder framåt och att det finns mycket glädje kvar att upptäck/återupptäcka, det känner och vet jag säkert.
Men det här med CI, och mitt robotöra som jag kallar det, det är som att lära sig ett nytt instrument. Att höra är något jag först kunnat, sen förlorat och nu delvis får tillbaka, en del är igenkännande men ändå måste jag lära om på nytt, det är svårt att riktigt sätta ord på och förklara, men att lära om på nytt det måste få ta tid helt enkelt.
Självförtroendet har naggats i kanterna och krympt under många års tid, och att landa i vem är jag nu, vad kan jag nu, det tar tid att bygga upp något som rivits ner under lång tid.
När livet stannar upp av olika orsaker, i mitt fall nu med operation och sjukskrivning och rehabilitering, så ges extra tid att fundera, bearbeta, längta till, men också tid att reflektera över vad jag tycker är viktigt, att inte ta saker för givet, och att vara tacksam.
Och jag är tacksam för så mycket. Denna blogg handlar främst om hörsel och min ljudresa men livet och hela den resan rymmer ju så många bitar.


Jag försöker beskriva min ljudresa ärligt, berättar det som gått bra, och det som är lite mer kämpigt.
Jag vet att jag bland mina bloggläsare har dom som funderar kring operation eller inte och jag vill understryka att alla upplevelser jag skriver om här är mina, därav namnet på min blogg "minljudresa".
Mina upplevelser jag skriver om handlar mest om mina erfarenheter kring operationen och inkopplingen och hur det nya CI-ljudet fungerar för mig, hur jag hanterar det hela fysiskt och mentalt, samt tankar och funderingar som dyker upp längs vägen.
Tiden före och efter operationen upplevs olika hos alla som gör det, liksom hur lång tid det tar att vänja sig vid CI-ljudet och vilket resultat man efter inkoppling får i sin taluppfattning.
Här finns inga rätt eller fel bara olika upplevelser.
Vi är alla olika och har olika förutsättningar, dels fysiskt beroende på om man hört större delen av livet och blivit plötsligt döv (sudden deafness), om man varit hörselskadad sen man var barn, om hörselnedsättningen kommit som vuxen och hörseln sen avtagit allt mer över tid, eller om man varit helt döv innan en CI-operation.
Här är olika förutsättningar, vilket talspråk man haft innan operationen varierar liksom hur bra man hört innan operationen. Hjärnan har ett hörselminne som hjälper till att minnas/återskapa ljud efter inkoppling och resultatet kan påverkas av vilken hörsel man haft tidigare samt hur långt tillbaka i tid.
Vi har också alla olika sätt/ork att hantera denna ljudresan mentalt.
Det är en stor process att lära sig tolka ljud med hjälp av elektriska impulser.
En del har behov av sjukskrivning en längre period andra kan återvända till arbetet snabbare. Återigen helt beroende på dessa olika förutsättningar vi har.
Några får liksom jag har haft/har balansproblem efter operation och andra inte alls, en del saker kan gå lättare och bli bättre än man tror och andra saker kan bli sämre men oavsett så finns det hjälp och stöd att få under sin rehablitering.

Att återfå, om än så bara delvis och på ett helt annorlunda elektroniskt vis, och nu talar jag utifrån min erfarenhet som först normalhörande fram till 27 års ålder och sedan gravt hörselskadad under många år, att återfå hörsel och uppleva att kommunikationsförmågan blir bättre, det är helt obetalbart spännande och bra. Att höra mer och bättre vinner stort över de hinder jag måste ta mig över.

Att låta denna ljudresan få ta sin tid, att försöka acceptera det som är just nu, det som är bra och går framåt liksom det som är motigt och det som inte går att påverka, att ta ett steg i taget framåt och att försöka ha tålamod, det är så jag jobbar mentalt med mina tankar och känslor under resans gång.
Jag är en person som har lätt att grubbla och efter operationen är jag mer känslig och har närmre till tårar, men genom att inte skynda på processen utan låta den få ta sin tid så tycker jag ändå det går hyfsat bra och jag håller oftast modet uppe.

Den norska familj jag gifte in mig i för snart 30 år sen har har en stuga på fjället i Telemark.
Där har jag varit många gånger under åren. Jag älskar verkligen stället och när jag är där infinner sig snabbt ett speciellt lugn och jag mår bra av att bara vara och vistas i den vackra naturen där.
Det tar många timmar i bil att komma dit, dom sista milen är på ganska smala slingriga vägar och det är när man åker på dessa vägar man inser varför norrmän talar om tid och inte hur många mil det är i restid.
När vi väl är framme så möts vi av den kända vackra stillheten med utsikt över sjön och fjällvidder, lika vackert alla årstider.
Sista resan dit var på barnens vinterlov nyligen, jag kända av min yrsel och den sista biten på slingriga vägar var lite kämpig men väl framme så är känslan samma som alltid, att få vistas på denna vackra plats är så värt alla mil i bil.
Utan jämförelse för övrigt tänker jag min ljudresa så. Det är slingrigt, men jag gläds över det som går bra och tar mig envist igenom det andra, och jag är bara 4 månader på väg men min nya hörsel, jag tror att när jag tränat och kommit ännu längre på väg så finns det mycket fint kvar att få uppleva.

6 kommentarer:

  1. Så fint att få läsa, och vilka härliga bilder!

    SvaraRadera
  2. Underbar läsning och fint uttryckt, det måste få ta din tid! Kram Elisabeth 🐾

    SvaraRadera
  3. Vilken himla fin miljö! Jag är inte förtjust i vinter, men det där var baske mig vackert. Förstår att du är svårt förtjust i stället.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, och jag är tacksam att ha möjligheten att återkomma till det fina stället med jämna mellanrum!🇳🇴

      Radera

Inkopplad - ett år senare

När jag bestämde mig för att blogga om min operation och ljudresa fanns det flera olika orsaker till det. Dels för att det var ett enkelt ...