Inkopplad

Nu är det 5 dagar sen jag åkte till Sahlgrenska och återvände till Gröna stråket för att bli inkopplad.
Inkoppling steg 1 var på torsdagen och steg 2 på fredagen. (4 steg fördelat på olika dagar/veckor)
Båda dagarna innebar inställningar av hörselingenjör och efter det träff med CI-pedagog M.
Dessa dagar var så oerhört omtumlande och jag vet inte riktigt hur jag ska kunna återberätta dom så ni får en chans att förstå vad som hänt och händer av det som bara hörs inne i mitt öra/huvud.
Men jag ska göra ett försök nu när det gått några dagar och min hjärna och jag börjar landa en liten aning i min nya elektroniska ljudvärld.
Varning för långt inlägg, men det är faktiskt omöjligt att kort förklara hur ett sinne som nästan gått förlorat börjar återvända igen.

Kom fram till Göteborg där himlen var lika blå som på operationsdagen. Jag var pirrigt nervös men glad att bilresan ner gått bra, jag slapp bli snurrig och åksjuk och när min man och jag skildes åt utanför Gröna stråket och jag gick in så kände jag att balansen var riktigt hyfsad.
Hann inte sitta länge i väntsalen innan hörselingenjör B kom och hälsade mig välkommen.
Vi pratade lite först och jag berättade att jag haft stora balansproblem men att dom nu börjat stabilisera sig men att jag ändå kände lite oro kring hur det ev skulle påverkas av den ljudchock min hjärna skulle få idag.
Sen var det dags att koppla upp min processor till datorn och börja ställa in ljudet.
Cochlears senaste processor Nucleus 7 är den jag fått.
Först fick jag höra olika test-toner som jag dels skulle visa när jag hörde tonen/ljudet och sedan visa när dom var lagom starka.
Jag skriver toner men på dom högsta frekvenserna är ljuden så lika mina tinnitusljud så det var svårt att uppfatta vad som var vad. Här uppfattar jag det bara som vassa oljud svåra att särskilja.
Sen var det dags att koppla till processorn där det sitter mikrofoner som ska uppfatta allt ljud som finns runt mig.  
B frågade om jag var beredd och jag sa att jag var så beredd man kan bli, jag hade ju faktiskt ingen aning om vad som väntade. Så kopplades jag in och han började prata med en röst som lät som en metallisk robot. Det lät verkligen hemskt och jag drabbades samtidigt också av ett kraftigt yrselanfall, blev illamående, fick hålla mig hårt i stolen och fick smått panik, inte ens min envishet hjälpte just då utan jag bad honom stänga av allt.
Medans jag torkade tårar och han hämtade vatten så försökte jag säga till mig själv, kom igen nu, du fixar det här, och fast en del av mig ville fly så sa jag åt mig själv att du har inget val, andas lugnt och ge det en chans till.
Efter ca 5-10 minuter när jag samlat mig och yrseln avtagit så sa jag att nu var jag beredd för ett nytt försök.
Påkoppling av processor igen och han ändrade lite i inställningarna samtidigt.
Jag försökte bortse från att det lät som jag fått mer tinnitus gånger 100 och försökte urskilja vad jag hörde. Mycket ansträngande upplevde jag det just då med denna ljudchock min hjärna fick.
Så lite mer justering och plötsligt så blev hans röst mer lik en robotsmurf, och nu blev ljuden mindre jobbiga och jag kunde faktiskt ana ett s, denna bokstav jag inte hört men bara gissat i flera år, den fanns där igen mitt i det oljudsliknande metalliska ljudet och min första wow-upplevelse var där.
Detta är så svårt att förklara , känslan av att höra, om en med ett galet konstigt ljud, men ändå, jag hörde faktiskt s, och tänk så många ord som rymmer s.
Efter 2 timmar hos B hade vi enats om 4 program jag skulle lyssna med tills dagen efter.
Program 1 svagast och sen uppåt till det starkaste 4.

När jag kom till M var jag trött men samtidigt uppfylld av glädjen att jag hört s och nu var det dags att testa om det funkade med hennes röst
Efter att vi pratat lite allmänt om hur jag mått efter operationen och om första intrycken av inkopplingen var det dags att slå av min hörapparat igen och bara lyssna med CI.
Min hörapparat på vänster sida fyller ju ut med lite "vanligt" ljud vilket är bra för att få någon slags balans mellan öronen men vid hörselträning är det bara det metalliska smurfljudet som gäller.
Maria höll upp en skärm framför munnen så läppavläsning var omöjligt och så läste hon upp olika kort från en kortlek, spader dam, ruter 5, hjärter ess osv.
Jag missade några men uppfattade ändå dom flesta rätt med hjälp av mitt s och övriga ljudbilden i mitt CI, helt utan läppavläsning.
Jag hade svårt att förstå hur det egentligen gick till men började förstå två saker väldigt tydligt.
Det här kan bli riktigt bra så småningom, och det här kommer kräva mängder av träning och tid för att hjärnan/örat/jag ska uppfatta något slags "normalt" ljud.
Slut för den dagen och jag fick lämna Gröna stråket för att träna med nya ljudet tills nästa dag.

När jag mötte min man och vi satte oss i bilen sa jag till honom, säg något, vad som helst, jag ska inte titta på dig och läsa läppar utan bara lyssna, och använd gärna min svåra bokstav s i flera ord.
Så sa han en mening och jag upprepade den exakt rätt. Nu hade han också svårt att tro att det var sant, jag hade inte hört eller gissat hälften rätt om det varit några timmar tidigare och nu redan 3 timmar efter inkoppling satt vi där med gåshud båda två och jag tänkte, wow wow wow, detta kan bli hur bra som helst.
Resten av dagen växlade vi mellan att prata och vara tysta, min hjärna var ganska "overloaded", eftersom CI plockar upp alla ljud, det blippande metalliska robotljud är där absolut hela tiden, tröttande minst sagt, men fortfarande häftigt att allt funkar som det ska så här i uppstarten.

Dags för ny dag och inkoppling 2.
Samma procedur som dagen innan. Justering och ändring av program.
Jag ville nu höja då hjärnan redan anpassat sig efter ljudchocken och jag ville utmana mer.
Idag var min man med och eftersom han själv mixar ljud i andra sammanhang så var det extra intressant att få titta och följa med på skärmen vad B gjorde.
Jag ville gärna få bort lite mer av tinnitusliknande pip och tjutljud så B sa att nu skulle han prova att ändra lite i inställningen så fick vi se hur jag tyckte det blev. Även om han kan programmera så vet han ju inte hur det låter i mitt huvud utan måste prova sig fram tillsammans med mig hur programmen ska vara inställda.
Så kom den nya inställningen och hans röst förbyttes från en metallisk robot till en metallisk robotsmurf full av helium varvid  jag brast ut i skratt för det lät så galet roligt.
B verkade inte ta illa upp för det utan snarare glad att jag tyckte ljudet förbättrats. För nu blev ännu fler ljud tydliga och jag hörde ännu tydligare vad han sa med sitt heliumsmurfljud.
Detta går inte förklara, det är bara så häftigt att höra sånt jag inte gjort på länge, visst låter det förvrängt men så måste det vara ett tag tills hjärnan löser koderna och minns hur det lät innan.
Nu fick jag 4 nya program att använda tills vi ses nästa gång vilket är redan i slutet på denna vecka.

När jag sen kom in till M så var det dags att utmana lite mer.
Först läste hon upp meningar. Samma procedur som dagen innan, jag fick inte läsa läppar och bara använda mitt CI. Åter igen klarade jag att höra flera meningar rätt och bara enstaka ord jag fick fråga om.
Sen läste hon en kort berättelse som innehöll flera s-ord och jag lyckades återberätta den nästan ordagrant. Helt galet konstigt på ett positivt sätt och svårt att ta in. Visst fick jag koncentrera mig oerhört och det var tyst miljö med bara hon och jag men ändå, mitt smurfhelium öra uppfattade alla förvrängda ljud rätt.
Jag satt mest och log mitt i smurfljuden, jag trodde verkligen inte jag skulle få så mycket nytta så fort. Här är det väldigt individuellt hur fort det går men hjärnan verkar vara på min sida och lite flyt tycker jag att jag är värd efter all uppförsbacke med balansproblem efter operationen.
Balansen är för övrigt allt bättre även om jag fortfarande får utmana mig och framkalla yrsel mer eller mindre medvetet. Men det går absolut på rätt håll.

Jag vet inte om jag lyckas förmedla vad jag upplevt/upplever, och kanske bara den som nästa förlorat ett sinne förstår vad det innebär att få en andra chans att träna upp det igen, att det överhuvud taget är möjligt. Det känns lite som att bli helad, fast det är min hjärna som gör/ska göra resten av jobbet nu. Extremt omvälvande är det i alla fall.
Så nu är det färdigt kanske någon tänker, nej det är egentligen nu det stora ljudäventyret och jobbet börjar. Och det är en lång resväg på veckor, månader, kanske år innan det fungerar som jag önskar både vad gäller tal och förhoppningsvis även musik.
Nu gäller ljudträning av alla de slag, samtal, ljudböcker med text samtidigt, sedan ljudböcker utan text, titta på film, tv, helt enkelt ljudbada så mycket som möjligt med processorn på varje dag.

Fick frågan av en vän hur jag mår idag.
Det känns både bra och jobbigt. Bra att jag redan uppfattar tal tydligare tack vara S men samtidigt påfrestande att mitt CI reagerar på alla ljud runt mig som jag inte hört på länge. Blippande, vassa högfrekventa ljud precis hela tiden som min hjärna ska hantera. Förvrängda ljud som jag ännu inte har så stor glädje av innan hjärnan minns hur det brukade låta. Och alla inklusive mig själv låter som robotsmurfar som andats in helium.
Så det är oerhört spännande och mentalt utmanande på samma gång. Det är ju inte bara en fysisk ljudresa utan också en mental resa där känslorna lätt åker åt olika håll med snabba vändningar, men det får bara ta sin tid att landa.
Och varje dag gör jag nya wow-upplevelser med mitt robotöra, de positiva upplevelserna gör det lättare att härda ut oljuden, för allt har en mening och hjärnan jobbar för högtryck att återta det som varit förlorat.
Detta är faktiskt hur häftigt som helst.

Min nya följeslagare på plats